罕病兒出國圓夢! 韓國大聯盟觀賽熱血沸騰 

目前就讀九年級的煜鈞,「希望可以跟大谷翔平一樣,既能當強力投手,又能當一個強打者」。

目前就讀九年級的煜鈞,「希望可以跟大谷翔平一樣,既能當強力投手,又能當一個強打者」。

今年台灣酷澎首次和罕見疾病基金會合作【美國大聯盟觀賽圓夢行動】,罕見小勇士兩位球員日前啟程赴韓國首爾高尺天空巨蛋現場,出發前更透過酷澎速配送上道奇隊應援物等小禮物,讓孩子們驚喜滿滿。這不僅是罕病孩子首次有機會出國觀看大聯盟等級賽事,更可以不用長途奔波飛至美國當地觀戰,同步和所有喜愛棒球的熱血球員一同迎接2024新賽事的到來。

罕病7成無法治癒 兒童棒球隊共融學習

在台灣有超過18,000個罕見疾病家庭,7成以上無法治癒,罕病孩子因為疾病的關係導致行動不便、外觀特異、發展遲緩等,進而影響他們學習意願甚至讓學習受到阻礙。本會於2018年組成「罕見小勇士」棒球隊,參與LLB身障兒童公益棒球賽,至今已邁入第七屆,足跡遍及台北、桃園、台中等球場,讓許多在運動受限的身障孩子多了體驗棒球的可能,藉由BUUDY(協助者/貼身摯友)的從旁協助,讓棒球有更多共融學習的機會。

目前台灣已經有八支身心障礙的兒童棒球隊,在職棒名將謝長亨榮譽理事長的號召下,每年都會到不同的球場進行年度競賽,吸引超過千餘人共同進場來響應這樣極具意義的年度盛事,堪稱另類的台灣之光。而罕見小勇士是其中人數最多的一隊,年齡從4歲到20歲都可,目前已有將近50位的罕病孩子加入。

從棒球找到成就感 出國觀賽親情更緊密

「希望可以跟大谷翔平一樣,既能當強力投手,又能當一個強打者」目前就讀九年級的煜鈞,三歲多的時候發病,起初因為發現走路姿勢和其他孩子不同,經檢查後確診為罕見疾病粒線體缺陷。煜鈞雖然行動不便,許多運動成了困難,但是自從加入罕見小勇士後,棒球成了生活不可或缺的一環,課業繁忙之餘也會用電腦看棒球球賽,對棒球規則都相當了解,周末更是會和爸爸一起到附近的公園打球。煜鈞爸爸表示:「當宣布可以去首爾觀賽的好消息時,平日內斂羞澀的煜鈞竟開心大叫。我原本想說有朝一日要帶煜鈞飛美國一趟看大聯盟,卻擔心煜鈞身體狀況,沒想到Coupang酷澎幫我們父子圓夢,真是太感謝了。」

「大谷翔平很厲害! 還送了幾萬個手套給日本全國打棒球的小朋友!但我更想認識大谷的太太是誰….」今年小學六年級的子鈺,是威廉斯氏症的孩子,童言童語的他十分可愛。由於肌肉以及認知能力的限制,在運動、學習以及社交面臨諸多挫折。自從參加罕見小勇士球隊後,父子間有更緊密的連結,對子鈺來說球隊裡有自己的朋友、成功揮棒的過程也找到成就感。

企業合作圓夢 增進罕病童身心健康。

罕見疾病基金會執行長陳冠如表示,感謝Coupang酷澎台灣與本會合作圓夢行動,如今小勇士不但在台灣成功揮棒,更能首度有機會赴南韓親身體驗美國職棒大聯盟年度盛事,共融學習、體驗棒球,讓小朋友的生活更快樂,增進身心健康。

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