▋罕見疾病

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  超越罕病困境！從無藥可治到跨科整合照...

  今年55歲的王程麒是名勤奮努力的工程師，曾負責多個政府大型專案，並成功申請到上億元的研發經費。不過，他自3歲起便出現出步...

  罕見疾病 健康醫療網／記者王冠廷報導 2025-02-25　
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  受虐童因罕病「結節硬化症」找不到安置...

  男童「柴柴」罹患罕病「結節硬化症」並有多重障礙疾病，原生家庭的環境也不甚理想，出生17天大就因父母照顧不當被送進醫院，成...

  罕見疾病 健康醫療網／記者吳儀文報導 2025-02-10　
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  罕藥今年可望加速納保　醫：對罕病病友...

  對於許多罕病病人而言，藥物治療不是用於治癒，而是穩定疾病或延緩疾病惡化。「從發病到失去行動能力僅四到五年間。」家族性澱粉...

  罕見疾病 健康醫療網／記者呂佳恆報導 2025-01-23　
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  罕見！「雙胞胎」相隔111天出生　創...

  40歲的關女士是一位高齡的雙胞胎孕婦，在懷孕19週左右突然大量破水，A寶在20週時自然產出，由於夫妻雙方表示要拚盡全...

  罕見疾病 健康醫療網／記者王冠廷報導 2024-12-31　
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  健康夫妻，兩名兒子卻患罕病！ SMA...

  俗話說七坐、八爬、九站立、一歲左右會走路，但對於患有脊髓性肌肉萎縮症（簡稱 SMA）的寶寶們來說，要靠著自己的力量站起來...

  罕見疾病 健康醫療網／記者陳佳慧報導 2024-12-30　
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  泛視神經脊髓炎用藥納健保滿週年！　各...

  泛視神經脊髓炎（NMOSD）用藥納健保已滿一週年，台灣神經免疫疾病協會舉辦記者會，感謝健保署讓患者有機會用到更好的藥物治...

  影音新聞 健康醫療網／記者吳儀文、林宗憲報導 2024-12-30　
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  不再眼睜睜等呼吸停止！健保給付治療藥...

  罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）」病友可能連自己移動、洗漱、吃飯等...

  罕見疾病 健康醫療網／林韋彤報導 2024-12-27　
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  戶外咖熟女舉步維艱、寸步難行　聽聞「...

  「腳就像黏在地上，跨不出去。」一名30幾歲的女子兩年多前雙腿沉重舉步維艱，人一緊張肌肉更僵硬，甚至曾跌倒骨折。由於熱愛戶...

  罕見疾病 健康醫療網／記者王冠廷報導 2024-12-18