隨著醫療科技的日新月異，癌症病患存活期得以延長，如何與疾病共存成了癌症家庭需共同面對的問題。社團法人台灣全癌症病友連線在 BeiGene （百濟神州）支持下，攜手台北與台中榮民總醫院、馬偕紀念醫院，及中國醫藥大學附設醫院，響應9月世界淋巴癌日，關注惰性淋巴癌華氏巨球蛋白血症（Waldenstrom's macroglobulinemia，簡稱 WM）患者與其家屬所需的心理照顧、情緒關懷，盼幫助病友家庭了解疾病治療趨勢，更安心穩踏治療之路。
罕見惰性淋巴瘤—
華氏巨球蛋白血症易引發血液黏稠症造成血管阻塞
華氏巨球蛋白血症（WM）為少見且發展緩慢的成熟 B細胞淋巴瘤，佔所有非何杰金氏淋巴瘤（NHL）不到 2%。在台灣每三百萬人就會有1人罹患，平均每年有8個新發個案 ，好發於60歲以上年長者，是惡性淋巴瘤中的弱勢癌，易造成淋巴結、脾臟及肝臟腫大。WM最大特色是會產生大量且異常的巨大免疫球蛋白M（IgM），當IgM指數過高時，會引發血液高度黏稠症，造成多處黏膜不正常出血，導致血管阻塞，形成視力受損，中風、肺栓塞與心肌梗塞，當IgM濃度高達4000 mg/dL 以上的情況，就必須考慮進行血漿置換，否則可能發生血栓等危及生命的嚴重後果。
弱勢癌華氏巨球蛋白血症初期無症狀
醫師提醒定期監控病情並保持健康生活
由於華氏巨球蛋白血症（WM）疾病進程緩慢，約 19%-28% 的患者為無症狀性WM，至出現症狀的中位時間可超過5-10年。面對初期症狀不明顯，易造成漏診誤，台中榮總血液腫瘤科滕傑林醫師提醒：「當出現莫名血管阻塞且發生淋巴瘤常見症狀如，持續不明原因發燒、疲勞、夜間盜汗、體重下降、全身發癢等，都要提高警覺可能是罹患WM。所幸現在透過抽血、影像檢查、骨髓穿刺切片與基因檢測，都可以早期鑑別，及早制定治療計畫。」
部分WM患者初期無症狀，因此多採取「觀察性等待」治療策略。滕傑林醫師指出，「根據研究，無症狀患者提早治療並不會帶來更好的治療效果。因此，建議患者遵照醫囑定期回診、接受檢查，在醫師指導下主動監控病情。」同時，提醒病患放寬心，相信醫師專業判斷，不必擔心「等待治療會耽誤病情」。相反地，在這段時間好好照顧自己、增強體力和能量，為後續治療做好準備，才是更重要的事情。
標靶治療突破延長患者生存期
醫療科技的進步讓華氏巨球蛋白血症（WM）患者的治療選擇日益多元。台北榮總血液腫瘤科林庭安醫師指出，目前健保提供WM的第一線治療，以化學治療加CD20抑制劑標靶治療為主。但隨著標靶治療的發展，WM患者有更多的治療選擇也延長了患者的生存期。目前國際治療方針新型標靶藥物的角色越來越重要，台灣也跟進美國國家綜合癌症網絡（NCCN）及英國國家健康暨照護卓越研究院（NICE）等國際治療準則，將BTK抑制劑納入健保WM第二線治療，是病友的一大福音。
掌握疫苗施打策略提升保護力
因WM患者免疫球蛋白偏低，免疫力不佳，林庭安醫師提醒，如果病人病情穩定，沒有其他感染、發燒等急性的問題，建議大多數患者施打流感、肺炎鏈球菌及新冠等疫苗來避免感染及引發成重症。選擇疫苗時，一定要避免注射活性疫苗，接種前，可與主治醫師討論，並務必告知醫護人員病史，以確保安全。
▲林庭安醫師建議施打新冠疫苗時機，提醒像是華氏巨球蛋白血症（WM）免疫力較低的患者應注重疾病預防。
負面情緒處理心法：認知脫鉤、芳療嗅吸 輕鬆找回元氣好心情
抗癌是條漫長艱辛的過程，難免累積許多壓力與疲憊，初色心理治療所臨床心理師蘇益賢指出，面對負面情緒來襲一般人會不斷回憶與思考，以致於情緒越來越強烈，可試著透過「認知脫鉤（defusion）」技巧，先觀察自己腦海中的思考，練習把這些思考「放著」，並專注在呼吸上，使用 4-4-4 和 4-7-8 呼吸法讓身體重新開機，達到累積壓力的釋放。
針對腫瘤患者常有的情緒焦慮與睡眠問題，也特別邀請台灣芳香醫學醫學會創會理事長羅佳琳醫師，分享芳香療法對於日常生活的應用，如在精油使用上應優先考慮「嗅聞法」及「塗抹法」。若想抗焦慮憂鬱，可以選用甜橙、天竺葵、乳香的精油；想達助眠效果則可選用岩蘭草、芳枸葉、依蘭，幫助病患釋放與舒緩情緒，更加穩定放鬆地面對每一階段的療程。
社團法人台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝說：「2023 年在 BeiGene 支持下為B細胞淋巴瘤患者分享疾病治療最新知識，為癌友照亮漫行路。今年，我們更進一步傾聽繁心漫語，關懷病友與家屬的心理健康。未來，將持續與志同道合的夥伴共同推動相關講座課程，給予病友家庭更多支持與資源，陪伴其走過治療之路。」
