林口長庚紀念醫院血友病中心與台灣中外製藥於近日攜手舉辦「友我生活不設限」之血友病衛教活動。活動中邀請到林口長庚醫院血液科張鴻主任、林口長庚兒童血液腫瘤科陳世翔主任主講關於血友病治療觀念暨新治療方式。接著，由林口長庚兒童血液腫瘤科講師級張從彥主治醫師，分享關於血友病患運動復健衛教資訊。
當天也邀請樂天啦啦隊-若潼出席，帶著血友病病患一同學習血友病專屬的關節舞蹈動作「Step by Step Dance」，現場大朋友、小朋友跟著若潼一起努力揮動關節，一步一步跳出自己的節奏。最後也邀請小朋友們代表上台表演，為當天活動畫下完美句點。
頻繁治療影響生活 創新治療突破瓶頸
張鴻主任表示，血友病病患因體內缺乏凝血因子，稍微碰撞、受傷即容易導致自發性出血、血流不止等情況。但其實只要透過合適的預防性給藥方式、做好適當關節保護，就能降低出血風險，活動過程中也不再因擔憂而設限活動力，家屬也能更加放心。
過往血友病治療目標，為降低死亡事件及減少出血頻率。血友病病患需每兩天就須注射一次凝血因子，以預防出血。陳世翔主任說明，現在的新型「非凝血因子」藥物，注射頻率降低為每週至每四週一次，藥物半衰期可達27.8天，注射方式也從靜脈注射轉換為皮下注射，在治療上更為簡單、方便，同時也能降低病患自發性出血次數。
新型非凝血因子藥物在治療起初從每週注射一次，為了讓體內藥物能夠維持在一定濃度，等到體內有了穩定濃度，注射頻率經評估後可調整至每四週一次。陳世翔主任另補充，這種新型的非凝血因子藥物，臨床試驗已證實即使是四週一次的注射頻率，於病患體內的藥物濃度都是維持穩定活性，使病患終於不用三天兩頭跑醫院注射，也能減少住院次數。
血友病病患可運動 關鍵是「避免碰撞」
過往許多血友病病患常因害怕流血而不喜歡運動、或盡量減少活動。張從彥醫師指出，若因擔心關節出血而過著靜態生活，導致體重增加，反而更加重關節的負擔，對健康產生不良影響。張從彥醫師建議，可主動與醫師及復健師溝通了解運動風險，並搭配護具裝備以保護關節，避免運動帶來的碰撞，同樣也能享受不同強度的運動樂趣。
