為了營造友善血友病童的校園環境,台灣關懷血友病協會攜手中華民國學校衛生護理學會以及台灣中外製藥,於暑假結束前夕舉辦「2022學校護理人員血友病繼續教育培訓課程」,邀集三百多位來自台南市各級學校的校園護理師齊聚進修,希望藉由提升校內人員對血友病的認知,加強相關衛教照護知識及緊急應變的能力。
缺乏凝血因子 無法自在奔跑的童年
第一堂課由台南市立醫院李楊成副院長帶領大家認識「血友病」。李副院長講解,血友病是一種先天遺傳性疾病,由於天生體內缺乏凝血因子,跌倒碰撞後容易血流不止,血友們從小就無法和一般孩子一樣有個安心跑跳的童年,三天兩頭就得往醫院跑。目前醫界對於血友病的治療策略都以預防性治療為主,只要透過合適的給藥方式,給予病患穩定的凝血活性,就能降低出血風險。
預防注射維持凝血功能 上體育課不是夢!
為了避免在校園中激烈碰撞導致出血,過去許多病童常因無法上體育課,而被同儕排擠。然而李楊成副院長補充,隨著醫療進展,透過皮下預防性注射新型非凝血因子「雙特異性單株抗體」,可以讓缺乏第八凝血因子的A型血友病患者維持體內血中濃度,不僅能減少注射次數,穩定且持久地預防出血,體育課或是運動前也不用再額外注射凝血因子,大幅改善病童的治療品質。
定期舉辦校護培訓 協助減輕照護負擔
根據《學校衛生法》規定,學校必須滿40班才配有2位護理人員,常導致校護在碰到緊急狀況時分身乏術,無法做出完善的處置。中華民國學校衛生護理學會黃瓊慧常務監事以自身經驗為例,她在國小擔任校護多年,巔峰時期全校39班共一千多名學生,只有她一位校護,最高紀錄還曾「一打三」,每天午休協助三名有特殊需求的孩子注射針劑,因此她深刻理解校護的難處和壓力,很感謝台灣關懷血友病協會及台灣中外製藥辦理此次培訓課程,希望透過定期更新校護對疾病的知識及培訓突發狀況時的應對流程,可以協助減輕照護負擔。
打造家長放心、校方安心的校園環境!
台灣關懷血友病協會理事長林旭科表示,校園內大大小小的活動機會都容易增加出血風險,使得病童及家屬需要留意更多細節,卻也因校園內對於疾病認知的不足,而導致不少病童受到周遭同學及師長不諒解的眼光,期望透過此次培訓課程,可以讓校方能有更完善的照護方式及應對能力,家長們也能更加放心讓孩子在校園裡學習。
不只穩定藥物治療 也要享受校園生活!
台灣中外製藥長期致力於血友病臨床基礎研究跟治療研發,並不斷在提升病患治療品質。台灣中外製藥董事長陳榮華表示,這次與以往不同的是,希望同時呼應聯合國永續發展目標(簡稱SDGs)17個核心項目之一 : 「Good Health and Well-Being」,確保並促進各年齡層的健康生活。陳榮華董事長提到 : 「我們大多數的員工,包含我自己都是為人父母,對於小朋友的安全健康絕對為首要之務,除了藥物研發外,中外製藥也非常重視病友的日常生活狀態,更衷心期盼在各界的齊心照護下,可以讓病友能在更安全的環境,盡情享受生活,過著快樂無憂慮的校園時光」。