台灣巴金森之友協會成立 為全國病友謀福利

(2011-12-20 健康醫療網/林怡亭報導)

有鑑於台灣的巴金森症病友缺乏一個全國性的資訊交流平台與互動園地,且國內城鄉之間,醫療資訊與資源分布不均,使得許多病友無法取得正確的疾病資訊和完善的協助。因此,在台大醫院神經部吳瑞美教授號召下,希望成立一個專屬巴金森症病友的全國性非營利病友協會,在經過半年的籌組規劃,於今年12月6日正式取得內政部立案核准,定名為『台灣巴金森之友協會』(Parkinson Alliance of Taiwan,簡稱PAT),期望透過這個病友協會的力量,為全台灣巴金森氏症病友的健康與福祉而努力。

巴金森症屬於病程相當長的慢性疾病,對於患者和家屬而言,除了要經歷患病與治療的過程外,在心理層面上也須承壓力的折磨。不少患者因為害怕突然發病無法控制自己的行動,漸漸得不敢出門;也擔心在病程後期,需要家人長期照護,影響到家庭的生活品質與經濟狀況。吳瑞美教授表示,在接觸眾多巴金森症病友之後,深刻體認到患者的無奈,因此希望能集結更多相關醫護人員、病友和志工們的力量,提供給巴金森症病友一個可以信賴和互相鼓勵的園地,而積極推動台灣巴金森之友協會的誕生。

由於經濟發展與醫療衛生的進步,人類的平均壽命逐年攀升,人口結構的老化已是全球趨勢,根據內政部戶政司的統計資料顯示,台灣地區六十五歲以上老年人口占總人口的比例於民國99年已達10.74%。因此,老化所造成之相關疾病也同時增加,巴金森症也逐漸成為國人相當常見的神經退化性疾病,約佔六十五歲以上老年人口的 1-2 %。根據流行病學調查,台灣有超過三萬人以上罹患此症,健保資料庫顯示八萬多人因巴金森症及相關症狀而接受治療。

病患陳先生是年輕型巴金森症患者,今年53歲的他已和巴金森症抗戰20年,在2008年7月接受深腦刺激術(DBS)的治療後,開完刀隔年就與山友成功挑戰台灣第一高峰玉山。另一名69歲的患者黃先生,目前以藥物控制病情,但先前有了幾次突然雙腳不聽使喚的經驗,讓黃先生現在出門都需要太太的陪同,才能減少一些恐懼感。陳先生和黃先生代表病友共襄盛舉。希望這個全國性病友團體,能為巴金森症患者爭取更多福利。

台大醫院神經部主治醫師戴春暉表示,一般而言,年輕型巴金森症病程較緩慢,也不易得到失智症,對於藥物的耐受性也較高,透過適當的運動及調養,有些患者十幾年一直是第二期或第三期,但是多數病患於服用藥物後的五到十年,須要使用更高的藥量,甚至產生新的症狀,如: 運動症狀的反覆波動或不自主的肢體扭動, 造成生活能力下降,而這樣的情況經常是日益惡化,無法以目前的藥物做有效的控制。戴醫師說明,當藥物無法控制時,深腦刺激術(DBS) 是目前治療巴金森症的最有效而安全的外科治療方式,能夠幫助病患恢復一般的行動力,也能降低50-70%的口服藥物劑量,減少低血壓或精神方面的副作用。目前台灣並未將深腦刺激術納入治療巴金森症健保給付範圍,國家因此可能花費更多的醫療資源在照顧後期病人的其他併發症, 例如肺炎、骨折、尿道炎及呼吸衰竭等。而對於已經接受深腦刺激術或是希望藉由此種外科手術來改善病症和生活品質的病友而言,沉重的自付額造成了家庭的經濟壓力,或者讓他們只能望門興嘆,無緣接受這項先進的治療。因此,台灣巴金森之友協會也希望能為病友爭取深腦刺激術的健保福利。



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