軟骨發育不全症開餐廳圓夢 盼更多病友勇於面對人生

(2020-09-13 健康醫療網/記者曾正豪報導)
軟骨發育不全症發生率約兩萬五千分之一,患者會有不成比例的矮小身材,包括前額凸出、頭顯得大而手腳較短等特徵。

軟骨發育不全症是一種屬於體染色體顯性的遺傳模式,又稱為侏儒症,主要因定位於第四對染色體上的「纖維芽細胞生長因子接受體」的基因發生缺陷導致,當骨骼生長由兩端的軟骨生長區向中間形成硬骨時受到阻礙,就會促使長骨無法正常成長。鍾婦產科曾郁文醫師指出,軟骨發育不全症發生率約兩萬五千分之一,患者會有不成比例的矮小身材,包括前額凸出、頭顯得大而手腳較短等特徵。

28歲病友勇於接受挑戰 創業開主題餐廳

28歲的程勁捷,因軟骨發育不全症因素,身高僅130公分,體重60公斤,從小雖常遭到霸凌,但樂觀的他卻不以為意,長大後不僅曾擔任約聘公務員,甚至與友人共同創業開起鹹酥雞攤位,最後更在社團法人罕見疾病軟骨發育不全症協會的前理事長葉文龍力邀下,承租店面,開啟複合式主題餐廳,同時也幫助病友一起創造人生不同價值。

非病友婚姻易受阻礙 社會認知落差導致

陳秀卿理事長解釋,因為自己孩子罹患此疾病,也讓自己決定做更多病友的人生後盾,鼓勵罕見疾病殘障人士,勇於面對人生,除了幫助他們尋求良好的醫療管道及社會資源,也提供病友們彼此交流,且分享彼此經驗,尤其若為非病友間的婚姻,最容易讓對方家長阻止婚事,這還有待於社會多多接納這些和大家認知上有落差的人。

資助開主題餐廳 理事長鼓勵病友面對人生 

軟骨發育不全症的病友,常因身高因素導致求職困難,加上政府輔助程序繁瑣,且補助有限,為讓病友們能夠自給自足,榮譽理事長葉文龍也捐出自己多年積蓄,幫助病友開主題餐廳。葉文龍提及,軟骨發育不全症在社會中算是較為弱勢的一種疾病,希望能用一點力量,幫助病友靠自己的努力來換取更多社會大眾的認同,用更正面且積極的態度面對人生。







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