紅癢抓不停，真的好難受！異位性皮膚炎治療用藥至少十多種，相較於病人被動接受治療，異位性皮膚炎病友協會設計全台第一份異膚大調查問卷，目標讓病友接受治療時，同時瞭解該項治療的原因、目的、好處，以及日常照護的注意事項。理事長朱家瑜導入德國經驗，表示：「治療型衛教是醫病共享決策的基礎，強調醫護夥伴站在一起，共同面對疾病，」
異膚用藥多元 病友是否滿意、有無換藥呢？
異位性皮膚炎會反覆發作，讓病友困擾不已，平日細心照護肌膚和用藥不可忽視。從擦的外用藥膏、吃的抗組織胺、免疫抑制劑、小分子藥物，以及注射生物製劑等，治療用藥至少十多種；然而，病友對治療效果是否滿意、會不會常換藥呢？
提及調查初衷，台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜表示，醫學界普遍重視藥品療效、副作用等議題，卻鮮少了解病人對治療是否滿意、是否有其他共病、罹病對於生活品質有何影響，也不清楚病人是否有換藥。因此，病友協會進行以病友為主體的問卷調查，「瞭解現況，才能知道我們哪裡做得不好」知己知彼，百戰不殆。
一線治療準則：「擦」類固醇、「吃」抗組織胺
異膚現已有不少治療新藥，但朱家瑜舉例，不少初次就診的病人仍然不知道，以為還是要吃類固醇，「長期以來我們不斷強調，不是吃類固醇，而是擦類固醇、吃抗組織胺，這是異膚的第一線標準治療方式，但很多人還是搞不清楚，可見醫療資訊仍有落差，需要一再提醒。」
此份「異膚治療大調查」可分為病史、治療、共病、患者評估目前嚴重程度，以及對治療是否滿意等面向。問卷羅列出9種口服藥，6種外用局部藥膏，詢問病友是否有接受過照光治療，或者服用中草藥、尋求其他民俗療法等，每次僅需花10分鐘勾選即可完成。此調查每3個月固定填寫1次，將追蹤2年的連續性調查，預估2024年可公布問卷初步結果。
除了問卷調查，協會近日也推出「異膚小學堂」免費線上學習課程，都是以「治療型衛教」TPE（Therapeutic Patient Education）」為核心，邀請國內6位皮膚科名醫拍攝學習影片，包括認識異膚、保濕與照護、局部治療、全身性治療、飲食與生活保健、身心調適等6大面向的專業解說，希望病友與照顧者對異膚能有更深入的認識，掌握穩定控制異膚的要訣，減少復發。
台灣推動 亞洲第一個治療型衛教
根據世界衛生組織（WHO）定義，治療型衛教可幫助病人獲得或維持以最佳方法應對慢性疾病所需的技能，內容涵蓋一連串有系統的活動，包括心理社會支持、讓病友充分理解疾病來龍去脈與照護方式、醫療院所的標準治療程序，以及對待健康與疾病的生活行為等。
將德國治療型衛教經驗帶入台灣
談及「治療型衛教」，朱家瑜2006年赴德國參加世界異位性皮膚炎大會，聽聞德國推動治療型衛教成果，有效改善病友對疾病認知、生活品質和療效後，促使他在台灣推動亞洲第一個治療型衛教課程。
朱家瑜指出，早年很多病友都有類固醇恐懼症，拿藥回去不太敢擦，造成浪費。德國政府補助皮膚科醫學會規劃一套全國統一的衛教課，經過衛教課傳達正確用藥觀念，病友才知道類固醇藥膏療效不錯。根據統計，一年後，上課病友用藥量竟然減少一半，成效斐然。日後德國衛生部即規定，上過衛教課的病友用藥才能得到保險補助，保險支出也下降，顯見治療型衛教的成果。
「治療型衛教是醫病共享決策的基礎，強調醫護夥伴站在一起，共同面對疾病，」朱家瑜表示，相較於過去病人被動式接受治療方案，治療型衛教的目標是讓病友在接受治療的過程中，同時瞭解該項治療的原因、目的、好處，以及日常照護的注意事項等。2020年台灣皮膚科醫學會異位性皮膚炎診療共識，即建議將治療型衛教納入第一線治療計畫的選項。
為了鼓勵病友到線上異膚學堂認真上課，異位性皮膚炎病友協會特別準備了精美禮物，只要上完6堂課就有一份大禮包；而參與治療大調查，每3個月寄回調查表，也能收到1份異膚最實用的禮物。此次調查與線上課程，都是醫病共享決策的一環，落實「病人好、家人好、社會好」。
