28歲的工程師小杰在國中時確診異位性皮膚炎，不過當時醫藥資訊較不普及，不知道該如何治療的他，不僅要承受同儕的壓力，還有路人過多的關心。發炎嚴重時，皮膚流湯、脫屑、紅腫，導致桌面、床單都沾染，小小年紀的他受到刺激竟拿洗面乳瘋狂洗臉，想洗脫紅腫；用封箱膠帶緊貼臉皮睡覺，想隔絕流湯及脫屑；家人甚至帶他去宮廟求乩童，被指示有兩條蛇亡魂纏身，需磕頭道歉，全身被灑滿香灰磕頭道歉，小杰想的是：「如果這樣真的會好，那也可以。」
結果卻是病情加重，導致住院治療。小杰保持樂觀，持續積極瞭解疾病，後進一步申請健保標靶藥物治療，才找回健康皮膚。每年9月14日式世界異位性皮膚炎日，異位性皮膚炎病友協會推出「異膚小學堂」免費線上學習課程，期待透過專業解說，幫助病友與照顧者對異膚有更多的認識，進而長期穩控異膚、減少復發。
病友協會推「異膚小學堂」線上課程 六大面向兼顧
每年9月14日是世界異位性皮膚炎日，異位性皮膚炎病友協會響應今年主題「If You Only Knew但願你能知道」，特別推出「異膚小學堂」免費線上學習課程，以「治療型衛教TPE（全名為Therapeutic Patient Education）」為核心，邀請國內6位皮膚科名醫：臺大醫院朱家瑜教授、新北市立土城醫院皮膚科楊靜宜主任、汐止國泰綜合醫院皮膚科俞佑主任、台北林口長庚紀念醫院黃毓惠副教授、三軍總醫院皮膚科部陳奕先醫師、賴柏如醫師拍攝課程，期望透過六大面向，幫助病友與照顧者對異膚有更多的認識，進而長期穩控異膚、減少復發：
- 認識異膚
- 保濕與照護
- 局部治療
- 全身性治療
- 飲食與生活保健
- 身心調適
異膚治療新觀念！認識「治療型衛教TPE」
什麼是治療型治療？異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜教授解釋，其實就是積極互動的醫療照護，如同糖尿病、腎臟病等慢性病，都會有一連串的衛教、支持、充分了解疾病、緊急狀態處置等照護支援，這套理論其實也可應用在其他慢性疾病。
治療型衛教可說是醫病共享決策的基礎。相較於過去病人被動式接受治療方案，治療型衛教的目標是希望病友在接受治療的過程中，可以同時瞭解使用該項治療的原因、目的、好處，包括日常照護在內的注意事項。2020年臺灣皮膚科醫學會異位性皮膚炎診療共識，建議將治療型衛教納入第一線治療計畫的選項。
國際對於國際治療型衛教納入異膚照護計畫中也有共識，撇除常規使用DM、傳單等衛教工具，更積極的影片、病友互動等，更適合治療失敗、懼怕類固醇、經濟或精神壓力大、需要系統性治療與缺乏動力等情況。朱家瑜教授表示，國際多份研究文獻也顯示，接受治療型衛教的異膚病友，病況及心理狀態，甚至未成年者的照顧者心態，都有正向效果。
「異膚小學堂」開課 減少病友冤枉路
「異膚小學堂」已正式上線，開放所有民眾加入學習。異位性皮膚炎病友協會特別呼籲異膚病友與照顧者踴躍報名，一起透過學習，落實「就醫要做到、用藥要用到、照護要知道」，共創「病人好、家屬好、社會好」目標。前100名完成課程與隨堂測驗滿分者，都能獲得一份精美禮物。網址：https://reurl.cc/3eDmzV
▲異位性皮膚炎病友協會宣布「異膚小學堂」開課，六大名醫分享異膚照護全攻略。(異位性皮膚炎病友協會提供)
