每年9月22日為世界慢性骨髓性白血病日，今年社團法人台灣髓緣之友協會於臺大校友會館舉辦病友衛教講座，分享慢性骨髓性白血病(CML)的最新治療趨勢。現場更規劃病友DIY手做活動凝聚病友感情，並合唱「髓緣之歌」鼓勵病友面對疾病，積極治療。
染色體異常致病 標靶穩定病情「不害怕」
台灣每年約有2000個新診斷為血癌的病人，其中有1成被確診為特殊的血癌：慢性骨髓性白血病。臺大醫院血液腫瘤科姚明醫師表示，慢性骨髓性白血病是因為基因變異，使得病患的第9號染色體與第22號染色體錯接，形成「費城染色體」，造成患者白血球異常增生而引發。
姚明醫師表示， CML初期症狀不明顯，部分患者是因為脾臟腫大、肚子不舒服、常感疲倦，就醫體檢才發覺。從前的慢性骨髓性白血病患者，只能透過骨髓移植治療，治療限制多且副作用大，常會出現異體排斥、復發等情形。如今隨著標靶治療的進展，約有九成的病患已經能用標靶藥物控制病情達到長期存活，甚至有些病友可以停藥，只需要定期到門診追蹤檢查。
▲ 世界慢性骨髓性白血病日 台灣髓緣之友協會舉辦講座以「髓緣之歌」鼓勵病友積極治療
超過九成病患可控制病情 積極就醫是關鍵
姚明醫師指出，慢性骨髓性白血病不會遺傳，是由染色體的變異所產生，過去還沒有標靶藥物問世前，患者只能使用骨髓移植的方法治療。自從標靶藥物普及後，目前使用標靶藥物治療是慢性骨髓性白血病的第一線治療。姚明醫師補充，若確診慢性骨髓性白血病，現今會先使用第二代的標靶藥物來進行控制，大約有九成患者能穩定控制病情，生活品質與存活時間都大幅改善，少數產生抗藥性的患者，也有第三代、第四代的標靶藥物可以申請，最後才會考慮骨髓移植。
最後姚明醫師也提醒，積極就醫並且定期回診也是治療慢性骨髓性白血病非常重要的一塊，慢性骨髓性白血病隨著病發分為慢性期、加速期與急性期，若能在慢性期用藥，就能減少疾病惡化的發生，治療的副作用也會比較低。
合唱新髓緣之歌 帶病友勇敢迎向陽光
主辦單位社團法人台灣髓緣之友協會現場也合唱協會理事長柳學治親自寫詞，邀請高雄于文玲老師作曲的合唱曲《髓緣之歌》，柳學治理事長分享，這首歌描寫罹患慢性骨髓性白血病的心路歷程，希望能透過歌詞鼓勵同樣受到骨髓性白血病所苦的病友。台灣髓緣之友協會是由台大醫院的醫師以及病友所發起的社福單位，提供疾病諮詢以及病友陪伴，成立23年以來，幫助了無數罹患慢性骨髓性白血病的病患，目前更提供急難救助與生活補助。同為病友的柳學治理事長說，希望能透過「髓緣之歌」傳遞希望帶給病友對未來的希望，鼓勵病友無需擔心受怕；在髓緣之友的陪伴下一同前行，勇敢接受治療，迎向健康陽光的明天。
