台灣一年有37萬民眾因異位性皮膚炎就醫,病友飽受皮膚發癢、外觀變化困擾,最新調查顯示,不少病友的學業、工作與人際關係也受影響。雖健保已給付部分治療費用,但仍約超過2成病友每年自行額外花費10萬元以上、用於保濕品與其他非健保皮膚治療用藥。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜醫師指出,異位性皮膚炎是慢性、易復發的發炎性皮膚病,發病時奇癢難耐、影響皮膚外觀,對睡眠、情緒、工作、社交能力和生活品質都產生影響,帶來家庭、社會的經濟衝擊。
異膚患者飽受身、心折磨!全民響應2022世界異位性皮膚炎日
2022年世界異位性皮膚炎日主題「Inside Atopic Eczema」,希望能喚起社會大眾對異位性皮膚炎更進一步的認知,瞭解這並不是個皮膚發癢的單純疾病。國內異位性皮膚炎病友協會也響應世界異位性皮膚炎日的主題,針對病友及其家屬進行「異位性皮膚炎病友共病認知」線上調查,盼能確切了解病友目前面對的疾病負擔。
結果顯示,336位受試者中,病友最在意的皮膚問題主要還是「搔癢(96%)」與「病灶外觀影響(83%)」。此外,有2/3的病友同時有過敏性鼻炎、食物過敏、氣喘等共病。
調查也證實,異位性皮膚炎確實不僅影響生理,對於病友的生活、工作、學業、人際關係以及心理也帶來困擾:有近六成(58%)病友表示曾因此請假、超過四成(41%)自認學業或工作受到嚴重或非常嚴重的影響!近半(48%)自覺受到歧視、排斥或是言語霸凌,超過三分之一(35%)覺得心情與人際關係受到嚴重或非常嚴重的影響。
國內調查:逾2成病友年花逾十萬元
雖然我國健保提供異位性皮膚炎病友就醫相關給付,但不少人為疾病還是要額外自掏腰包。本次調查發現,包括保濕乳液、非健保治療用藥等,有24%病友一年就要花費十萬以上,且疾病越嚴重,病友自付費用也越沉重,其中約3成中重度病友每年花費十萬元以上!近一步分析發現,這些花費超過十萬以上的病友中,不少人是自費使用新藥。
朱家瑜理事長指出,一般來說,患者除了健保給付治療外,需要自行負擔的費用包括自付額、就醫交通費用等,另外還有營養保健品、保濕用品等。研究顯示,健保給付異位性皮膚炎的費用與患者嚴重程度相關,經計算一年輕、中、重度分別是每年輕度約給付 9,500元,中度是9,700元,重度是15,700元。
而患者自費金額也與嚴重程度相關,重度患者平均一年自費大約2萬7千元、中度患者大約是1萬5千元、輕度則在1萬元左右,顯示病友自費花在藥費的佔比也不低。另外,患者因為疾病導致的生產力損失更多!研究顯示,重症患者一年的生產力損失超過27萬元。與健保一年給付重症患者治療費用不及1萬6千元相較,顯然疾病所導致的生產損失更巨大。
病友協會籲「精準抗異」:正確就醫與保養,穩控異膚、荷包少失血
不過,隨著異位性皮膚炎醫藥的快速進展,朱家瑜理事長表示,相信未來會有越來越多的先進藥物加入健保,讓異位性皮膚炎病友早期診斷、有效治療控制,延緩病程進展,提升患者生活,也降低對病友家庭與社會的經濟衝擊。