撐著疲倦的黑眼圈，小君幽幽地說...『剛開始，醫師說我爸輕度失智，我們還不相信！想說老人家不是本來就記憶力不好...』 『沒想到，我爸越來越嚴重，以前的事情都還牢牢記著，剛發生的卻轉頭就忘！常反覆問我們一樣的問題，我們也變得有點不耐煩，事後又後悔對爸爸態度不好，感覺很不孝。』 『有一次我爸在巷口迷路、路邊跌倒後，我跟哥哥、姐姐開始討論誰來負責照顧爸爸、要不要請外籍看護、各自出多少錢，結果三個人意見不同，差點吵起來。』 『照顧失智長輩，問題沒有那麼簡單…。誰照顧、誰出錢，最後可以牽扯到以前爸爸最疼誰、誰會分到比較多遺產、誰賺的比較多、怎樣才叫公平。然後看到我爸一臉搞不清楚狀況的樣子，我就覺得很心酸。』 『後來，爸爸晚上常不睡覺，半夜一直把東西從窗戶丟下樓，吵得鄰居上門抗議，我們只好一直跟人家道歉。跟爸爸說也沒用，他已經搞不清楚了啊！』
說到這，小君紅了眼眶…
海外研究顯示，失智症照顧者因為承受長期的照護壓力，約40~50%有憂鬱症狀，你也總是燃燒自己，照亮家中失智長輩嗎？從小君的故事裡可以看到失智症照顧者常見的挑戰與壓力源。
【現實層面】
- 對疾病不了解：如何治療？病情將如何發展？
- 金錢：藥物、看護、安養機構等開銷。
- 家人衝突：照顧責任分配不均、意見不同。
- 傳統價值觀：臺灣文化的孝道壓力（如：他畢竟是我爸，「應該」親自照顧他，「不該」送到機構）、期待特定家庭成員擔任照顧者（如：女兒、媳婦、未婚者、無工作者）。
- 有限的時間：照護和工作的取捨、同時照顧上一代與扶養下一代，蠟燭多頭燒。
【心理層面】
- 失落與悲傷：失智長輩不再是以前熟悉的那個人、不認得照顧者等。
- 困擾：當失智長輩在公共場所出現不適當行為（如：大發脾氣、當眾脫衣），那份難以辯解的無力感。
- 罪惡感：是否送到安養機構、懊悔責備長輩、自責為何沒能及早發現失智前兆。
- 與失智症長輩的衝突。
當了解照護失智症長輩的挑戰與壓力來源，如何增進照顧者的心理韌性：
【現實應對】
- 認識失智症：直接詢問主治醫師，也可至台灣失智症協會（http://www.tada2002.org.tw）閱讀詳細衛教內容，了解症狀、病程及療法，亦可撥打失智症關懷專線(0800-474-580)諮詢。
- 連結長照2.0服務：撥打「1966」長照服務專線，經專人確認如符合長照資格將派員到府評估長輩狀況，視情況申請金錢補助或照護服務。
- 了解社會福利資源：老人福利、身心障礙手冊、重大傷病卡等，可諮詢醫院社工師或台灣失智症協會。
- 評估「願意且能夠」承擔的照護程度：衡量自己目前生理/心理狀態、經濟能力、實際可行的方案等，再決定要負擔多少照護責任。
- 設定合理目標與期待：明白我們都只是凡人，很難事事做到完美，請和醫療人員討論可行的治療方案，避免設定過高目標，造成壓力。
- 與家人討論照顧分工：每個人心中「公平」的標準不同，恐怕無法做到所有人滿意、公平，照顧者需主動表達自己的限度、需要哪些協助，清楚的溝通可增加照護品質。若僅是被動等待別人詢問、幫助，可能換來失望與挫敗。
【心靈保養】
- 允許自己有情緒：
- 接受自己有悲傷、憤怒、自責…等情緒，這是正常的。
- 有情緒不代表自己不好，而是代表還有感受的能力。
- 與別人分享情緒：別悶到內傷了！
- 參與失智症照顧者團體與講座，與專家及照顧者們分享與互相打氣，可以參考失智症社會支持中心網站瞭解各式照護知識及資訊。
- 照顧歷程中所有人都需要情緒支持及鼓勵，與其他人聊聊、紓壓，也可上網搜尋鄰近的心理治療/諮商所，或請精神科或身心科醫師協助轉介心理諮詢服務。
- 重視身心極限：
- 若有兄弟姊妹，照顧便不是獨自的責任，請尋求支援。
- 先照顧、疼惜自己，才有力氣照顧長輩，安排屬於自己的喘息時間。
- 肯定自己所付出的照護價值，並給予辛苦的自己獎勵。
面對無法適切表達情緒或需求的失智症患者，沉重的照顧負荷讓家屬身心俱疲，此時需要家庭整體協力分擔、理解相關知識及資源運用，才能給予長輩最適切的照顧，同時請別忘記關照自己的需求，請藉由資源(如諮商等)協助，讓自己加滿能量再出發才能有圓滿的照顧歷程。
文／新光吳火獅紀念醫院精神科謝遙臨床心理師
文章來源：失智症照顧者的心靈保養 （台北市政府衛生局社區心理衛生中心）
