好好說再見!臨終難預期? 預立醫療對家屬是壓力還是解脫?

生命自主權意識抬頭,臨終醫療選擇多樣,如何好好說再見,成為人們逐漸重視的議題,如何在尊重個人意願的前提下,進行生命末期的醫療處置,預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)作為一種重要的醫療決策工具,可以在健康狀況良好的時候,提前制定醫療決策,確保在無法自主決策時,醫療處置能夠依據個人意願進行,不僅是對個人生命自主權的尊重,也關乎家屬的心理負擔和社會對生命價值的重新認識。

病人自主權利法有什麼重要性?

新光醫院社會服務室陳玉婷社工師分享,在《病人自主權利法》推動之下,主要的疾病告知對象是針對本人,優先告知本人病情、醫療選項,由病人自主決定要告訴哪些人,讓自主權回到病人身上,由於這是一項法律規定, 必須要先經過預立醫療照護諮商,所以這個諮商的過程非常重要,「預立醫療照護諮商」需由意願人本人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員二親等內親屬至少1人醫療委任代理人(可不指定,如有指定,須成年具完全行為能力並經書面同意)共同參與經由ACP諮詢後, 讓意願人自己決定在特定的臨床條件下,選擇接受或拒絕維持生命的治療措施,以及是否接受人工營養及流體餵養的處置 ,後續須簽署「預立醫療決定書(AD)」, 這份預立醫療決定書紀載著個人所期待的臨終醫療照護模式,同時也希望親友尊重個人的自主選擇。

社工師在【預立醫療照護諮商】當中扮演什麼角色?

陳玉婷社工師分享,大部分醫院都是由社工師主責諮詢、召集預立醫療照護諮商團隊,負責內容包含協調醫師、護理師、社工師或心理師諮商時間,是團隊中重要的溝通樞紐,也負責說明行政流程,回答意願者本人、家屬可能會擔心的問題,利用一些案例、影片說明,來輔助推動最終的決定。

例如癌症末期的病人身上會有哪些管路?管路為何需要?拔管會發生什麼?也會討論不可逆轉昏迷狀態,列舉一些新聞案例,例如植物人王曉民的案例,藉由故事讓大家去思考長期照顧議題,會需要花多少資源照顧不可逆轉昏迷的家人。

社工師如何協調「病人自主」與「家屬意願」?

陳玉婷社工師分享,預立醫療對家屬來說是減輕壓力,但是其實也要看整個家庭的結構、彼此的連結,當真的遇到緊急情況,家屬的急性悲傷反應 , 若病人曾經交代過,即便每個家人的意見都不一樣,至少有一個可遵循的決定,但有時意外往往真的太過突然, 在加護病房時常面臨的問題是 「 誰來簽字?」,簽字的人無論是誰,都面臨重大的壓力,醫療上仍會秉持限時醫療的原則,會先嘗試醫療反應如何,抓住可能拯救的機會,但假如狀況真的無法挽回,就會再進一步去跟家屬討論後續的可能性,或者引導轉向安寧緩和照顧 。醫療上也許無法再多做什麼了,但安寧團隊介入,醫療轉向舒適照顧 ,病人可能希望可以回家一趟? 有想見的人 ?有沒有心願想要完成?安寧團隊會去協助病人完成臨終心願。

請社工師分享預立醫療印象深刻的故事

這個個案是一位爸爸,他是COPD慢性阻塞性肺病末期的病人,自己提議要簽「預立醫療決定書(AD)」,因為不想要子女難為,所以我們在住院期間就去立了這個預立醫療決定書,在立的同時病人狀況已經沒這麼好了,家人也想能為病人多做些什麼,安寧團隊也介入了,會談過程中提到其中有一個女兒原本預計下半年要結婚,希望可以讓爸爸見證她結婚的這一刻,我們簽完了預立醫療決定書後,隔天就立刻在醫院安排了一場婚禮,我們準備所有的婚禮佈置、捧花、請他們去借禮服、準備結婚書約,團隊花一個半天的時間全部安排好,就在我們安寧病房的活動室辦了一場婚禮,家屬來了二三十個人,由於病人無法離開呼吸器,就直接將病床推過去,由社工師擔任婚禮主持人,所有主治醫師、呼吸治療師都在床邊嚴陣以待,女兒握著爸爸的手,女婿也一起握著爸爸的手。

爸爸說:「你以後要好好照顧她呀,我現在就把她交給你了!」很多人站在門外面哭了,這一刻有許多的不捨與感動,當天下午她們就趕快到戶政事務所辦理登記結婚,而她爸爸過一兩天就走了,除了團隊協力幫助這個家圓夢,主要也是病人自己做了很多準備,我們也許很難預期臨終會在哪一天突然發生,但因為我們有預作準備,善終,不是沒有做任何準備就能輕易辦到的事情,善終,是需要好好預做準備的。

預立醫療資料來源:https://hpcod.mohw.gov.tw/hospWeb/RWD/QA/general_a.aspx

預立醫療對家屬是壓力還是解脫?

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