40歲的陳小姐在高中階段被確診為全身型膿疱性乾癬，無數次的急性發作讓她全身佈滿密密麻麻的小膿疱，甚至陷入高燒幾乎昏迷，住院將近三個月。在她懷孕期間，全身型膿疱性乾癬再次大發作，她忍受著劇烈疼痛和全身的膿疱，為了確保胎兒安全，不得不等到足月後才進行催生，由於身上傷口太多，無法使用無痛分娩。生完孩子後，她又經歷了九個月的病痛折磨，每週都要忍受全身長滿膿疱、脫皮的過程，甚至引發敗血症再次送醫。她形容膿疱的疼痛像是每個地方都被擦傷，風吹過都會痛。她還需面對工作效率不佳、同事異樣眼光等諸多問題，長期下來身心飽受煎熬，更背負著沉重經濟負擔，而最擊潰她內心的是疾病反覆發作的絕望感。
健保給付新希望 幫助病友降低經濟與照護負擔
今年7月1日起，健保署正式核准全身型膿疱性乾癬專用生物製劑納入健保給付，這對病友來說無疑是一大福音，可望提供全台上百名中重度急性發作的全身型膿疱性乾癬患者更精準的治療，幫助病友快速消除膿疱，重拾生活的主控權。調查顯示，超過七成的患者在兩年內平均有三次以上的重度發作，病灶範圍可達十個手掌大。四成以上的患者住院時間超過十天無法工作，連日常生活都需仰賴他人照顧。健保署署長石崇良表示，希望藉由生物製劑的納入，幫助患者快速回歸正常生活，減輕經濟和照護負擔。
發病原因多樣且難預測 未經妥善治療可能引發致命併發症
台灣皮膚科醫學會理事長趙曉秋強調，全身型膿疱性乾癬與尋常的斑塊性乾癬完全不同，發病原因包括遺傳、懷孕、壓力、環境、藥物影響等，多樣且難以預測，若未經過妥善治療，可能引發敗血症或多重器官衰竭等致命併發症。過往治療藥物有限，效果也有局限，皮膚科醫師期待有更多治療選擇。目前，台灣皮膚科醫學會已發表《全身型膿疱性乾癬治療共識》，提供治療目標和用藥策略指導，幫助病友得到更好的治療與照護。
透過基因檢測有助制定個人化精準治療
台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長蔡呈芳表示，研究證實全身型膿疱性乾癬與免疫系統中的IL-36相關發炎途徑異常有關，包括IL-36RN基因突變或IL-36激素過度活化。台灣患者中有半數以上具有IL-36基因突變，這項發現為疾病的精準治療邁入了新里程碑。透過基因檢測技術，可以快速辨識IL-36RN基因突變，有助於診斷和制定個人化治療方案。
治療後三個月 6成病人可維持膿疱清除
台北林口長庚醫院皮膚部副教授黃毓惠醫師指出，全身型膿疱性乾癬是一種少見但致命的皮膚重症，會引起疼痛、發燒等全身性症狀，甚至多重器官衰竭和敗血症。根據台灣皮膚科醫學會的《全身型膿疱性乾癬治療共識》，治療目標是快速且持續地控制病情，讓患者重返正常生活。今年納入健保的生物製劑針對IL-36發炎途徑，臨床試驗顯示，超過一半以上的患者能在一週內完全清除膿疱，治療後三個月內有六成患者能維持無膿疱狀態，提供了更有效的治療選擇。
3大症狀2工具1共識 建立正確治療新觀念
台灣乾癬協會秘書長王雅馨指出，全身型膿疱性乾癬是乾癬中最凶險的類型之一，病友和家庭都因為生病受到嚴重影響，無法正常生活與工作。健保署迅速通過生物製劑的給付，讓病友有更多治療選擇，可以穩定控制疾病，減輕經濟負擔。台灣皮膚科醫學會與台灣乾癬暨皮膚免疫學會共同提倡「GPP 321治療新主張」，呼籲民眾若出現膿疱、紅斑、脫屑三大症狀應儘速就醫，與醫師討論，善用GPPGA和基因檢測兩項工具，快速且持續地清除膿疱症狀，找回人生主控權。
