4旬的怡芬數年前感到腰痠背痛、下腹部疼痛，某日更一夜全癱！做一連串檢查後，她確診為罕病「泛視神經脊髓炎」，不僅大小便不能自理，甚至每日劇痛難耐，一度想放棄生命。林口長庚神經內科部部主任羅榮昇表示，中樞神經疾病為終身疾病，需要長時間積極配合治療才能避免病情反覆發生，患者面對每年上百萬龐大醫藥費壓力沉重，呼籲健保給付新藥，讓更多病友持續接受有效的治療。
泛視神經脊髓炎5大症狀
- 視力惡化或視野缺陷
- 肢體感覺刺痛
- 肢體無力或癱瘓
- 持續打嗝、莫名嘔吐感或嗜睡
- 排尿不順或困難、失禁
全台泛視神經脊髓炎患者約8百多人，女性占了93.9％。主因為免疫系統失調，導致產生自體免疫抗體攻擊自身體內之中樞神經細胞，主要侵犯視神經、脊髓與大腦組織。若侵犯視神經，病人常於短時間內發生色盲、視力惡化、視野缺損、眼睛疼痛；如侵犯脊隨，輕則肢體麻痺疼痛，嚴重時大小便失禁、肢體無力或癱瘓，喪失生活自理能力。若未妥善治療就會反覆發生永久性傷害，更可能導致生命中止。
早期易被誤診為多發性硬化症
羅榮昇說明，由於同屬中樞神經疾病，泛視神經脊髓炎早期容易誤診為多發性硬化症，錯失黃金治療時期。兩疾患差別在於泛視神經脊髓炎經由藥物控制，可降低發作程度與頻率，可用藥物雖然少，但致死率低；而多發性硬化症發作進展恐會慢慢退化。
針對治療泛視神經脊髓炎，可先使用類固醇藥物加免疫抑制劑，但若反覆發作恐為惡性，需進一步靠生物製劑加免疫抑制劑才能控制。新型生物製劑療效比起口服類固醇與免疫抑制劑有助於減少泛視神經脊髓炎復發，也較無白血球數下降或肝功能異常的副作用。8成患者接受新型生物製劑後，明顯改善整體生活、降低復發。
怡芬在醫師協助治療下，接受新型生物製劑治療，病情得到緩解，加上老公與女兒每天鼓勵復健，讓她從全身癱瘓到現在可自行走動，甚至打工、開車接送小孩，逐漸回歸原本的生活軌道。
病友2大困境：經濟無法負擔治療、病情反覆發作
然而，多數患者仍無接受新型生物製劑治療，怡芬老公無奈坦言：「住院及復健的醫療費將近百萬，只能四處去借貸。」
羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎並非一次就能控制病情，而是需要長時間積極配合治療，才能避免病情反覆發生。每月注射一次新型生物製劑耗費數十萬，須持續治療約半年才能看到顯著作用。
根據時勢調查統計，病友家庭平均一年支付新型生物製劑費用，高達家庭總收入的3倍，價差破百萬！超過6成病友表示在治療過程中，遇到的最大困境為「新型生物製劑沒有納入健保給付，經濟無法負擔」，以及「病情反覆發作」。尤其40歲以上、已婚或有小孩的女性病友比例高，一旦發病高達83.3％病友無法繼續就業，得中斷工作專心治療，造成家中經濟壓力，甚至有病友因而離婚。
面對疾病反覆不定無法掌控、爭取新藥納入健保不易，台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康喊話，疾病影響的不只是病友一個人，而是連動整個家庭，也會增加長期照護工作，期盼政府將新型生物製劑納入健保給付，減輕病友經濟負擔，永續用藥不間斷，找回自己的人生正軌。
