3歲女童先天罕病洗腎 「成人腎」植入搶救破國內紀錄!父母親曝治療歷程

許小妹在今年1月獲得腎臟捐贈,能夠透過腎臟移植手術,治療末期腎病。

許小妹在今年1月獲得腎臟捐贈,能夠透過腎臟移植手術,治療末期腎病。

慢性腎臟疾病因腎功能受到影響,無法將體內多餘的水分、廢物、毒素排除,需要透過洗腎治療。但和3歲的許小妹一樣是先天性腎臟疾病的孩童,小小年紀就要承受洗腎的痛苦,在身心、發育、生活都會受到影響。

幸運的是,許小妹在今年1月獲得腎臟捐贈,能夠透過腎臟移植手術,治療末期腎病。但臺北榮總兒童外科蔡昕霖主任表示,要將成年大小的腎臟成功植入孩童的腹腔中其實相當困難,尤其許小妹更是國內體重差距最懸殊的移植案例,手術極度危險,也極度困難。

許小妹先天多囊腎 治療曲折、影響甚鉅

3歲的許小妹罹患先天性多囊腎疾病,是相當罕見的隱性遺傳腎臟疾病。許小妹的母親表示,懷孕28週的時候,在桃園的區域醫院進行產檢,發現孩子有先天性多囊腎,在醫生建議下到長庚生產,生產後在長庚腎臟科治療。

但就醫的過程相當曲折,後來就近在部立桃園醫院治療,一開始都以吃藥控制,病情都相當穩定,但大概在1歲左右,醫師建議要進入腹膜透析的階段,許小妹父母坦言「晴天霹靂」,決定到前往台大試試別的治療方式。

不過,2歲時許小妹狀況突然急轉直下,醫師建議前往榮總治療,進行抽血檢查後緊急洗腎,並開始進行腹膜透析。許小妹的母親表示,腹膜透析的過程相當辛苦,從早上5點開始到晚上12點,每天洗5-6次,家中整個生活作息都需配合。

此外,末期腎病會產生許多併發症,如:高血壓、心臟血管疾病、貧血、代謝症候群等等。許小妹的母親提到,許小妹小小年紀就有高血壓、高血脂等等,吃的藥很多,每次都要拿大提袋前往領藥。

而且慢性腎病對病童的身心、發育、生活都產生很大的影響。許小妹的父母表示,由於毒素影響,過去許小妹食慾不佳,飲食狀況不好,身高矮小,而且體力較差,走路姿勢、步態異常。

再加上長期洗腎,影響更大,像許小妹更因為洗腎的關係,沒辦法就讀幼稚園。許小妹的母親提到,許小妹常問「為什麼我要洗肚肚?」、「為什麼哥哥不用?」,雖然是這樣的童言童語,但其實聽到後都很難過。

幸運獲得移植機會 手術又是一大考驗

幸運的是,經過一年的等待,今年1月許小妹獲得一名14歲女童大愛捐贈,不過,腎臟大小已是成年的尺寸(12x5x6公分),對於如何植入許小妹狹小的腹腔,是移植手術所要面臨的第一個最大的挑戰。

此外,成人大小的腎臟移植後血管是否能予孩童血管吻合,並獲得足夠的血流供應也是一大考驗,而手術泌尿系統重建也有相當的難度。

蔡昕霖主任表示,2歲起許小妹接受腹膜透析治療的同時,就將腹腔慢慢撐大,為移植機會做準備,並在移植團隊精密計算許小妹腹腔的3D容積,決定先摘除右腎爭取更多空間來接受成人的腎臟。

蔡昕霖主任指出,為了同時讓植入的成年尺寸新腎臟獲得充足的血流供應,因此血管則吻合在高難度的主動脈與下腔靜脈,輸尿管則是利用許小妹妹右側的輸尿管原地重建,整個手術過程耗時7個小時。

術後脫離洗腎痛苦 許小妹現況曝

歷經7個小時,克服麻醉等種種困難,手術順利完成,術中移植的腎臟立即發揮功能,術後第二天,腎功能恢復正常,經由嚴密的術後血壓與水份調控,復原狀況十分良好,許小妹不再需要任何透析治療,術後幾天康復出院。

臺北榮總一般兒科張瑞文主任提到,在手術前,每次許小妹進入診間看診時,都不說話甚至會大哭,但現在的她可以跟每個人互動,甚至很活潑開朗,願意說很多話,食慾也恢復不少,體重也漸漸增加,能自己走路,很之前瘦瘦小小需要父母抱著進入診間的模樣相差很多。

接受移植手術後,許小妹不用再進行腹膜透析,可以和一般的孩童一樣前往幼稚園上學。許小妹的母親表示,現在許小妹非常的期待,常常在問什麼時候可以去上課。

但移植術後還有許多要注意的事項,張瑞文主任表示,病童須遵從醫囑定期吃抗排斥藥物,避免感染並攝取足夠水分、維持正常作息,此外,還要注意尿液的顏色、型態,如果有血尿,或是尿液靜置10-15分鐘後仍有泡泡可能有蛋白尿的情況,應就醫治療。

最後,張瑞文主任也提醒,腎臟移植是末期腎臟病孩童最好的治療,不僅可以得到最佳的預後,對於原本落後的身高、體重甚至智力發育,移植成功後都可明顯追上同齡兒童。

目前,財團法人器官捐贈登錄中心也比照國外器官分配原則,逐步提高18歲以下青少年孩童等候腎臟的積分,協助病童及早獲得腎臟移植的機會。醫師呼籲,接受透析治療兒童的家長們,應了解兒童腎臟移植的重要性,把握移植的黃金時機。

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