「我還這麼年輕,怎麼會得到類風濕性關節炎?」42歲的陳小姐,20年前以為是車禍後遺症導致肌腱炎,服用消炎藥半年未痊癒,進一步檢查才確診類風濕性關節炎。當時她正處於為夢想拚搏的年紀,確診有如按下人生暫停鍵;原先喜好烘焙的她,因疼痛無法打蛋、揉麵團,被迫放棄開店夢想,也曾幾度坐了博愛座,被陌生長輩喝斥,「好幾次都是我爸幫我搶博愛座,我才敢坐。」回想過去,陳小姐難掩心酸情緒。
看不出來不等於「沒事」!青壯年病友深陷家庭、職場困境
全台約有十萬名類風濕性關節炎病患,林口長庚醫院風濕過敏科蔡昀臻醫師指出,許多人以為類風濕性關節炎只發生在長輩,其實好發於30至50歲的青壯年,因初期症狀易誤認成媽媽手、肌腱發炎、腕隧道症候群等職業傷害,因此延誤就醫,超過八成患者可能在發病前兩年便出現關節損傷、約四成患者十年內恐釀成日常功能障礙。
蔡昀臻醫師說,很多病患一發作起來,不只是刷牙、扣內衣,連吃飯拿筷子、湯匙都有困難。對正值求職以及照護家庭年紀的青壯年病友更是不利,常因疼痛導致動作緩慢、須請假休息,在職場上被同事誤解為賴床、偷懶、工作態度不佳。
也因為身為家庭經濟支柱,擔心未來不能重回職場,索性隱瞞病情。同時發作時無法完成家事,有時連家人也無法諒解。蔡醫師提醒,病友被疼痛折磨時,旁人常因「看不出來」,誤以為「無病呻吟」,這些錯誤認知帶給病友更多壓力,應多體諒、理解病友的痛,給予心理支持。
醫病溝通、積極控制疾病活動度 達成治療目標
類風濕性關節炎無法治癒,同時發炎物質也會攻擊其他器官,造成心臟、肺臟等重大併發症,因此穩定控制病情相形重要。
三總內科部風濕免疫過敏科主治醫師盧俊吉醫師說,根據歐洲風濕病聯盟(EULAR)2022指引,類風濕性關節炎治療達標,須於治療三個月內至少改善50%的疾病活動度、治療六個月內達成緩解以及低疾病活動度。
不過臨床觀察,病友對於疾病及治療有許多迷思。盧俊吉醫師說,即使是關節不腫、不痛的時候,關節依然會持續受到破壞,且有些患者還有關節外併發症,所以不可以自行停藥,即使達到減藥條件,也要採取「階段性減藥」。
對於許多病友「吃藥吃到怕」,可與醫師討論,醫師會依病友狀況調整治療策略與藥物劑量,不一定會越吃越多;除此之外,部分藥物須一至兩個月才產生療效,且病情起伏與生活作息、運動飲食也有關,須靠定期評估疾病活動度判斷,而非自行停藥。
治療類風濕性關節炎的藥物推陳出新,包括非類固醇消炎藥、類固醇、疾病調節抗風濕藥物(DMARDs)、生物製劑、口服小分子藥物等,盧俊吉醫師說,醫病溝通是治療達標的最佳方程式,可依據自身病況、有無關節病變、藥物副作用、是否備孕等討論治療方式,以降低病情惡化速度。
中華民國類風濕性關節炎之友協會成立三十年來,幫助無數病友提升治療動力與心靈支持。包素娟理事長呼籲社會為病友提供三關:「充足照護資源,關注病友身體」、「心理盼你同理,關懷病友需要」、「醫病共享決策,關心病友需求」;今年協會也釋出30個免費入會名額(申請連結:https://reurl.cc/9Vv99n,聯繫電話: 02-2822-7495),以及心理諮詢等服務幫病友打氣。