10年前確診時,Andy年僅52歲。那時,他在電腦軟體公司負責銷售與維護業務,有將近一年的時間覺得格外疲累,工作起來力不從心。
後來,在早晨上班的路上,他發現,周遭行人好像都走得比他快,連穿著高跟鞋的小姐也能輕易超越;一吃完午餐,眼皮就沈重地快要張不開眼;到附近便利店買東西,無法順利將皮夾裡的百元鈔票拿出來;到客戶處修電腦,轉不動螺絲起子;嚴重時,連開車要轉動方向盤都困難!
種種的異狀,讓Andy決定就醫檢查,初診時醫師就判定是「帕金森氏症」。
雖然人生規劃被突如其來的疾病打亂了,但想到上有高齡父母,下有一對當時就讀高中的子女,身旁還有從18歲就結識的太太,Andy決心要為自己,也為家人奮鬥,希望能繼續看著子女長大,出席他們的畢業典禮,陪伴年邁父母。
帕金森氏症有前兆 40多歲有徵兆
後來他回想,除了無力、手抖之外,其實還有其他徵兆!像是「那段時間幾乎面無表情,我兒子都說我看起來嚴肅、撲克臉。」而且「從四十多歲起就有嚴重便祕問題,常常三、四天才上一次,嚴重時,還是要灌腸才有辦法。」「作夢夢到開心的事情,明明睡到一半,也會突然哈哈大笑。」「跟太太一起去漁港,但我完全聞不到海鮮腐敗的臭味。」
所幸就醫後即時確診,很快進入正規療程,規律的門診、服藥、運動。十年過去,孩子們一個研究所即將畢業、一個已經就業。雙親依舊健在、三不五時,他還會邀請父母上餐廳吃吃飯。
左多巴藥效不穩 宛如開車突然沒油
不過,Andy坦言自己仍然是一個病人,難免還是要面對疾病帶來的困擾!他分享,「只要是罹患帕金森氏症時間長一些的患者,絕大部分都有被左多巴藥效忽強忽弱和時間忽長忽短所困擾,ON代表有藥效時行動力,這時大約有正常人的七八成;OFF代表無藥效時,全身痠軟無力、寸步難行,這個時候只能靠吃藥補充多巴胺。由於多巴胺的藥效難以掌握,有時候吃藥後半小時仍不見藥效,但是量太大又會產生異動症,這種不穩定的狀態,實在令人困擾。」
Andy也曾經在路上發現老先生「定」住不動。身為病友的他很清楚這個狀況,主動開口詢問,一如所料是帕金森氏病友,遂協助病友老先生返家。「諸如此類的情況,不少病友都遇過,也有病友坐捷運到站了卻無法下車,只能把藥再吃下去,等它發揮作用。」他自己形容這情形就像是「開車突然沒油、發不動。」
也因此,Andy總會留心自己用藥狀況,確保在外時不至於突然「卡住」,但他還是曾經在路上跌倒、爬不起來。好在他一開口求助,身旁年輕人馬上幫忙他起身,還問要不要叫救護車。他才跟年輕人說:「不用,我只是沒有力氣爬起來!」最後,是在路邊休息了好一會兒,才能繼續前進。
緩釋型藥物減少異動 勇敢求助穩定生活
「求助就對了!」Andy也呼籲病友,不要把自己封閉起來。「罹患這個疾病,腦袋是清楚的,就是身體受到影響,難免會憂鬱。」但真的要盡量往正面想,像他這一年來開始使用緩釋型藥物,就感覺「藥量沒有增加,但有藥效的時間比較長」,早上吃了藥,下午還能在家用手機上網K歌。不像之前常常吃藥時間還沒到,就已經沒藥效了,而且隨著藥效穩定,異動的頻率也減少。
這也讓Andy對未來更有信心!他相信,雖然目前帕金森氏症還不能治癒,但只要能聽從醫護人員的指導,接下來新藥不斷推出,還是能改善症狀、維持正常生活。更何況,除了新藥之外,現在也還有很多治療方法在臨床試驗。終能等到春暖花開!