近幾年來,由於國人飲食西化、生活壓力大及作息不規律等因素,多種疾病都有年輕化的趨勢,其中也包含了台灣所有癌症中女性發生率最高的「乳癌」。而自從前幾個月知名女星朱芯儀自爆罹患乳癌,釣出許多同樣年輕的乳癌友分享自身抗癌心路歷程,才讓一般民眾更加了解,原來年輕女性罹癌,不僅得承受身體上的不適,還得面臨比想像中更多的生活難題,包含未婚者要不要結婚?已婚的話要生孩子嗎?生育計劃如何安排?癌症若再復發養得起孩子嗎?人生道路上信手拈來全是問題。
於人生不同階段患病 考量因素大相逕庭
年輕病友協會理事長,同時也是台灣規模最大年輕乳癌社團—花漾女孩GOGOGO創辦人潘怡伶表示,自己罹癌時32歲,雖當時已有許多乳癌相關協會與基金會,也舉辦不少乳癌病友關懷活動及衛教講座,「但有關年輕病友的資訊,仍為相對少數」。
可能有些人會認為,同樣都是罹患乳癌,患者年紀長幼影響生活的層面應當相差無幾,然而事實上,年輕病友不僅接受治療時,要考慮的方向不同,面對疾病的觀念也可能有落差。舉例來說,多數乳癌病友都經歷過手術治療,但在2、30歲的花漾年華患病,有的人可能未婚、有些甚至還沒有對象,當身邊同齡友人都打扮得漂漂亮亮約會、談戀愛,與此同時,病友卻只能日日與自己身上因手術造成的明顯疤痕,或像男兒身一般的身材共存,「一再被提醒生病的現實」,此時更容易陷入自卑、憂鬱等負面情緒中。
所幸有賴醫療技術的進步,現在許多病友為了「不凸顯自己曾得過乳癌」這件事,會於乳房局部、全切除手術後選擇進行乳房完整重建;然而,仍有部分年長病友持反對意見,潘怡伶坦言,自己就曾被指責,「生病就該有生病的樣子」,當下其實更顯無助,她想:「假使就連遭遇同樣困境的病友都無法理解我,究竟我的歸屬在哪裡? 」
治療與生計雙面夾擊 成經濟沉重負擔
除了心理層面影響之外,治療所帶來的經濟壓力,也常常成為壓垮年輕病友的最後一根稻草。潘怡伶指出,雖近年來乳癌治療,健保給付的條件相較過去已鬆綁許多,但仍有部分藥物需要自費,因此,有些年輕病友必須一邊工作,才能勉強應付「治療與生計雙面夾擊」的困境。再加上家中多半上有老、下有小,因蠟燭多頭燒而感到心力交瘁的病友更是不在少數。
潘怡伶感慨分享,曾遇過一名年輕病友於乳癌一期確診,本來,多數乳癌若能及時介入仍有高機率可獲得良好成效,應可算是不幸中的大幸,但該名病友卻因付不起自費的標靶醫藥費,而說出「希望自己病情能再嚴重一點,好讓她能夠去申請健保給付」這類的話語,讓人聽了不勝唏噓。
同樣背景、相似難題 年輕病友在抗癌路上結伴同行
一開始,潘怡伶藉由撰寫部落格文章來釋放自己患病的壓力,並將回診時醫師的叮嚀與提醒寫成文字,分享給其他也需要的病友,一段時間過後她發現,原來與自己有相似際遇的年輕病友並不在少數,也因此促進了台灣年輕病友協會與年輕乳癌社團「花漾女孩GOGOGO」的成立。
▲年輕病友協會理事長暨台灣規模最大年輕乳癌社團—花漾女孩GOGOGO創辦人潘怡伶,於活動中分享自身抗病經歷
▲花漾女孩GOGOGO講座,讓年輕病友心中疑惑得有所解
潘怡伶表示,有些年輕病友放棄治療,其實是因為對癌症治療本身有太多不必要的想像與擔憂。以化療為例,病友治療前害怕會有大量難以耐受的副作用;治療後若無出現副作用,又會擔心是不是「效力不好」。由此可知,對於疾病,病友的內心常常是極度敏感,然而即便是再好的朋友或家人,也不一定能感同身受癌症所帶來的恐懼與壓力,此時若能匯集有經驗的人,在旁給予實質上的建議,有助於讓抗病之路顯得不那麼孤單。
圖片來源/台灣年輕病友協會理事長潘怡伶提供