富邦送暖解封新生活 罕見職人疫起加油

(2021-11-11 健康醫療網/記者林怡亭報導)
罕見職人小花媽媽製作手工辣椒醬,撐起一家生計

疫情衝擊遇困境 罕病兒母親面對挑戰堅強育兒

罹患「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC)」的小花,由於疾病的關係全身無力、發展遲緩、自律神經系統功能失調,加上不定期的癲癇發作,小花媽媽只得全天看顧。甚至最近因為發燒,小花住進加護病房,一度生命危急可能隨時休克,所幸最後順利平安出院…

   不輕易對命運低頭的她,一人帶著兩個孩子從台東到台北打拼,在家自製辣椒醬靠著網路行銷維持家計、籌措醫藥費到處治療,而懂事貼心的小花哥哥,平時則分擔家事照顧妹妹,減輕媽媽肩頭上的負擔。今年小花已經8歲,儘管無法用口語表達自我,但從她跟媽媽的互動中,不難看出母女倆的好感情,面對一路上的挑戰,小花媽媽堅定靠自己,用愛與正能量養育孩子。

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▲罕病病友AADC小花儘管無法言語,在家人的愛心呵護下成長茁壯

今年本土疫情爆發,罕見疾病家庭生計受到衝擊,再加上警戒期間,醫療院所限制出入,罕病病友取得醫療、復健資源面臨空前困境。曾被醫師判定活不過5歲的小花,進行基因治療至今病程穩定,2021上半年各行各業停擺,小花媽媽訂單銳減,九月經濟復甦之際,小花卻在開學前夕因發燒進入加護病房,焦急的小花媽只好放下剛有起色的工作,24小時在醫院陪伴孩子奮鬥,家中年僅10歲的哥哥則託付鄰居幫忙看顧,所幸最後小花脫離險境順利出院,目前媽媽照顧孩子復健,並抓緊空檔製作辣椒醬訂單,在有限的零碎時間內,為家庭繼續打拚。

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▲富邦人壽長期關懷罕病,透過愛心福袋活動推廣罕見職人手作品

富邦人壽長期關懷罕病家庭 疫情送暖認購愛心福袋

罕見疾病的關懷除了資源投入支持,更需要社會大眾理解與同理,富邦人壽自2013年加入關懷行動,協助推動募款之際,亦發揮企業影響力,共同打造一日喘息活動,七年來已號召超過400名企業志工投入,陪伴近200個罕病家庭出遊;去(2020)年雖受疫情影響,富邦人壽關懷能量不減,在全台員工熱情響應下,攜手富邦慈善基金會與momo公益平台擴大促動愛心福袋認購管道,透過愛心福袋活動及手作布包認購,募得近90萬元善款創下新高紀錄,送出超過1千份職人手作品,協助罕見家庭醫療與照顧所需。

富邦人壽公關廣宣部陳姿瑛部長表示,新冠疫情影響,平時透過小額訂單或擺攤販售手作品的病友及媽媽們,家庭的經濟負擔沉重,更有罕病媽媽將近半年毫無收入,今年富邦人壽持續與罕見疾病基金會合作,關懷罕病家庭攜手共同迎向「疫後心生活」,期盼社會大眾透過罕見職人愛心福袋,感受他們的堅毅與韌性,你我公益行動的支持,是罕見家庭重拾信心與笑容的關鍵力量。

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▲2021愛心福袋 有你疫起 為罕見職人加油 捐款1000元即可獲得手作福袋一組

解封疫情新生活 認購愛心福袋為罕見職人加油

在台灣有超過18,000個罕見疾病病友,其中七成以上無法治癒,罕見疾病基金會陳莉茵創辦人表示:「罕見疾病的病友或家屬,由於身體限制或需要長時間照顧罹病的家人,他們無法順利外出工作,為鼓勵並幫助他們擁有一技之長,罕見疾病基金會自2007年起推動『罕見職人推展計畫』,藉由手作改善家庭經濟狀況」。富邦人壽長期推動社會關懷,連續九年響應並支持罕見職人愛心福袋活動、關懷罕病病友與家庭,展現企業號召與影響力。

「2021年 愛心福袋 有你疫起 為罕見職人加油!」活動自11月8日(一)至11月30日(二)止,單筆捐款1,000元,即可獲得由罕見職人手作福袋1組(隨機出貨)。此次福袋內涵20餘種病家手作品,包含AADC小花媽的特製小魚辣椒醬、血小板無力症歐陽媽的皮革零錢包、小小人兒婉榆媽的香氛造型蠟燭禮盒,馬凡氏症禾煦的彩繪拉鍊側背袋、亨丁頓氏舞蹈症林漱媽的蛋黃酥、脊髓肌肉萎縮症翔媽的針織杯墊、努南氏症震鞍媽的帆布兩面用提袋,卓飛症候群詹爸爸的陶瓷咖啡杯、視網膜母細胞瘤病友芯瑤的虎年造型陶瓷碟、脊髓小腦萎縮症蕎蕎的彩繪手機架等,參與病家及種類更是歷年之最,邀請您一起支持「罕見職人推展計畫」,幫助他們走出困境。

愛心福袋線上捐款:https://tfrd.eoffering.org.tw/contents/project_ct?page=1&p_id=6,或可以振興紙本五倍券響應支持(備註收據抬頭、電話、地址郵寄至台北市中山區長春路20號6樓罕病基金會活動公關組收)2021罕見職人愛心福袋洽詢專線:罕見疾病基金會活動公關組(02)2521-0717#132



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