南台灣罕病友您辛苦了! 高醫:讓我們一起來照顧您

(2020-05-30 健康醫療網/記者曾正豪報導)
未來罕見疾病照護諮詢中心將提供心理諮商、個案管理、復健物理治療轉介、遺傳諮詢等跨團隊整合性照護,並結合社會福利及民間團體資源,視病友及其家庭不同之需求,擬訂個別化照護計畫,讓個案獲得身心靈全方位且延續的照護,進而減輕罕病家庭的負擔。

罹患罕見疾病,對病人及家屬來說,是一條崎嶇漫長的人生道路,患者不僅要承受生理上的折磨,還有莫大的心理煎熬,是社會中弱勢中的弱勢,需要更多的關懷。高雄醫學大學附設中和紀念醫院為此承接衛生福利部國民健康署的「罕見疾病照護服務計畫」,於21日舉行「罕見疾病照護諮詢中心」揭牌儀式,將提供病友客製化的服務,扶持罕病家庭勇敢接受生命的挑戰。

痛苦難以言喻 罕見疾病照護諮商中心幫大忙

高雄醫學大學陳建志董事長致詞表示,在我們生活的周遭,確實有些人承受著想說卻說不出的痛苦,這些人他們的聲音不大,但是身心靈上卻承受著不是一般人所能承受的苦,罕見疾病照護諮詢中心就是高於價值的具體展現,順應這個時代的不同需求,傾聽苦痛找出原因,用最溫柔的方式,兼顧身心靈三個面向,極盡所能解決病友及家屬苦痛的問題。

罕見疾病難以治癒 個別化照護計畫減家屬負擔

臺灣是世界第五個立法保障罕見疾病的國家,截至2019年1月,已公告233種罕見疾病,通報人數至今年3月止已有1萬7803人。本身是小兒科醫師並治療罕見疾病33年的鐘育志校長分享脊髓肌肉萎縮症病友的家庭狀況認為,罕見疾病難以治癒,其治療與照護是漫長且終生的歷程,對病友及家屬都是難以承受之重;未來罕見疾病照護諮詢中心將提供心理諮商、個案管理、復健物理治療轉介、遺傳諮詢等跨團隊整合性照護,並結合社會福利及民間團體資源,視病友及其家庭不同之需求,擬訂個別化照護計畫,讓個案獲得身心靈全方位且延續的照護,進而減輕罕病家庭的負擔。

個管師關懷電話 讓病友不孤單

「您辛苦了,您照顧得相當好!」在電話中,高醫罕見疾病照護諮商中心個案管理師羅鈺華適切地對病患家屬說。因為照顧罕見疾病,最需要喘息及打氣的是病友家屬,曾有家屬每天餵食、按摩、擦拭躺在床上的病友,十幾年沒有和外界接觸,內心相當孤獨,個管師一通電話關懷,讓家屬感動到在電話那頭泣不成聲,讓病友在艱辛的人生道路上不再孤單。







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