漸凍人《夢想的音符》繪本發行 義賣助病友

(2018-11-20 健康醫療網/記者林怡亭報導)
說故事活動同時對外招募親子參與,讓一般社會大眾也能聆聽動人的故事,現場更有漸凍病友帶小孫子參加。

漸凍人協會在剝皮寮舉行公益畫展-開幕茶會,展出《夢想的音符》繪本畫作,作者現身闡述繪本緣由與創作過程,新北市親子堡暨公托故事講師-心心姐姐也以生動活潑的方式,讓現場親子與貴賓聆聽《夢想的音符》的魅力。

三天多一位漸凍人 家屬承受巨大壓力

漸凍人協會常務理事沈心慧表示:「漸凍症是世界五大絕症之一,目前無藥可治,協會每年平均服務約450位病友與家庭,多數病友在中壯年罹病,原為家庭主要經濟來源者,家庭頓失經濟收入,病友家庭的子女多正處於扶養及就學的生活依賴階段。」協會的服務除了漸凍病友外,更延伸至病友在就學階段之子女,提供助學金(每年幫助約80多個家庭200多人次的學童),減輕家庭的經濟負擔,讓病友子女們可以安心就學。」

沈心慧進一步指出:「平均每三天就有一位新的漸凍症病友,病發後平均存活率為五年半,漸凍症家庭除了需承受極大的身心壓力與龐大的醫療支出外,還得面臨家庭與子女相關費用的需求,這也是每個漸凍症家庭急需外界支持的原因。」

用繪本說故事 為夢想而努力 

《夢想的音符》為台灣第一個以漸凍病友真實故事為腳本的繪本,由旅美的劉思妤進行插畫、繪本計畫發起人與協會前病友理事長陳大謀先生的妻子-屈穎進行腳本撰寫,10月已於各大通路上市,期待社會大眾踴躍支持,鼓勵病友走出黑暗。

另外,說故事活動同時對外招募親子參與,讓一般社會大眾也能聆聽動人的故事,現場更有漸凍病友帶小孫子參加。最後,屈穎期待家長送給孩子《夢想的音符》當禮物,也能透過故事,告訴孩子為夢想努力,過程中,家人的愛將永遠支持和陪伴孩子。



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