看見藍天! 漸凍人春遊盛會好溫馨

(2018-04-19 健康醫療網/記者林怡亭報導)
專業醫療春遊行 漸凍病友看見藍天

來自北中南三地的121位漸凍症病友,或行動稍嫌不便,或坐著高背輪椅戴著非侵入性呼吸器、或已氣切完全仰賴呼吸器,他們在家屬、社工、醫師、護理師、呼吸治療師、物理治療師等專業醫療團隊、工作人員與志工的陪同下,共同前往基隆國立海洋科技博物館,參與漸凍人協會的年度盛事「看一片藍天」春遊,大家共聚一堂,度過了溫馨的一天。

史蒂芬霍金逝世 漸凍人議題又響應

今年3月14日史蒂芬‧霍金(Stephen Hawking)博士辭世,讓各界再度關注漸凍症議題;漸凍症是一種運動神經元退化、喪失的疾病,會逐漸造成全身肌肉萎縮、無力,病症後期甚至全身癱瘓、無法口語表達,但感覺神經沒有受到侵犯,因此患者意識清醒、智力思想不受影響,可透過眼睛和外界溝通,所以病友形容自己是「看天花板的人」。

對漸凍症病友來說,每次的外出都是浩大工程,漸凍人協會表示,因為在病程發展的限制下,漸凍人出門除需考量無障礙設施、特殊飲食需求、醫療設備充電的可能性,隨身攜帶的呼吸器、抽痰設備、輪椅、醫療用品等龐大物品,過程中內心擔憂危及生命的事件發生,對病人與家屬都是身心煎熬,是故終日臥病於床,與天花板對望。

鼓勵漸凍病友外出 情緒壓力得以紓解

為鼓勵病友藉由外出活動,舒緩自己與家人長期堆積的情緒壓力,並透過活動促進病友間的交流,形成同儕互助支持的網絡。因此漸凍人協會每年選擇在溫暖舒適的春天,舉辦「看一片藍天」春遊活動,將病友擔心的無障礙設施、特殊飲食需求、安全問題、醫療團隊都備齊,透過縝密的安排,讓他們安心出門!

病友許展容表示,漸凍症病友外出需要許多專業的醫療設備,因此他們對於環境的安全性感到不安,但是透過漸凍人協會專業的安排下,他們可以沒有後顧之憂的外出,並且可以在這一年一度的盛會看到許多好朋友,是令我感到相當期待的。



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