小腦萎縮症多中年發病 身體器官逐漸退化

(2017-11-01 健康醫療網/記者林怡亭報導)
三家廟宇聯合慈善助弱勢小腦萎縮症病友

小腦萎縮症是罕見疾病的最大宗,大多在中年發病,多數家族屬顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進式退化時,走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。

中華小腦萎縮症病友協會理事長高宜鳯表示,小腦萎縮症發病初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期則長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需家人24小時照顧。另一散發型患者,無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似。

慈祐宮帶領其他宮廟 贈送病友物理治療儀

小腦萎縮症患者在發病過程中意識清楚,肢體及身體機能逐漸退化,病程長達15~25年,由於目前尚無有效的藥物可治療,僅能依靠持續復健來延緩退化。有感弱勢小腦萎縮症病友的痛苦,由台北市松山慈祐宮陳董事長主導,並帶領台北市中崙福成宮及台北市木柵忠順廟,共同捐贈計10床「物理電位治療儀」,希望藉由物理電位治療儀之運用,改善病友身體狀況。

關懷弱勢不落後 捐助普渡物資

台北市松山慈祐宮除捐贈物理電位治療儀以外,更在農曆七月中元節時,捐贈普渡物資給小腦萎縮症病友協會,並以環保袋分裝成一百袋,協會也在收到普渡物資後,以最快的速度分送到北區經濟弱勢病友家庭。該協會希望社會大眾共同關心小腦萎縮患者。



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