世界多發性硬化症關懷日 紀錄台灣醫療助罕病患者無憂抗病

(2021-05-31 健康醫療網/記者曾正豪報導)

「孩子從小看著爸爸從可以走路、持拐杖、到坐輪椅,還是保有信念有一天全家人可以一起出去玩…」;「我雖然患病,但我相信我與兒子在台灣會被妥善照顧」。來自於巴西及美國不同兩個國家的明嘉與Tamera,除了相同是愛上台灣並與孩子定居於此的外國人,他們更同樣地在台灣確診多發性硬化症,在寶島上分別開啟與疾病抗戰的旅程,更與台灣醫療有了緊密的連結。

台灣神經免疫醫學會 用影片紀錄多發性硬化症病友在台灣的故事

每年的5月30日為「世界多發性硬化症關懷日」,今年活動主題是「連結」(Connections),台灣神經免疫醫學會理事長暨林口長庚醫院神經內科部主任羅榮昇醫師表示,學會特別透過影片紀錄了在台旅居的兩位外籍病友以及排球國手王欣婷的故事,分享他們在台灣的疾病之旅如何「連結」自我照護、家人支持及醫療系統,持續與社會互動,來幫助更多病友不再孤獨面對疾病。

多發性硬化症嚴重影響行動能力 病友多孤獨在家抗病

羅榮昇理事長說明,多發性硬化症起自於免疫系統不明原因攻擊中樞神經髓鞘所導致的神經病變,從輕微的疲倦、四肢無力到嚴重的肢體僵硬、痙攣、肌肉麻痺等神經失調症狀的出現,而迫使部分病友可能要輟學、辭職甚至失去社交生活,長期待在家中孤獨抗戰,需要更多來自家人、醫療系統與社會的支持。

疾病教育普及 更多病友獲得即時治療

多發性硬化症在白種人的發病比例較高,是常見的自體免疫性疾病,然而在台灣屬於罕見疾病,根據健保資料庫統計,2002年時臺灣僅有不到500位的多發性硬化症患者確診,如今20年過去,目前確診人數已有近2,000名,高雄長庚醫院神經肌肉疾病科主任蔡乃文醫師表示,近年來疾病教育的推展以及磁振造影(MRI)的普及提高了確診率,幫助這群病友可以更早地獲得治療來控制病情,目前有多種治療多發性硬化症的藥物選擇,提供有效的疾病控制並延緩功能惡化,同時改善患者的生活品質。

多科會診全人照護 台灣經驗分享國際

蔡乃文主任說明,台灣在多發性硬化症的治療結合了跨科別整合,由神經科與眼科、復健科、精神科、風濕免疫科、中醫針灸等專家共同來替患者擬定最佳的治療方案,在世界各國備受疫情打擊的當下,台灣醫療環境相對安全,也持續提供最好的照護品質給到患者,結合台灣多發性硬化症的治療經驗,向亞洲乃至於國際提供治療經驗之分享。

今年由台灣神經免疫醫學會發行之「世界多發性硬化症關懷日在台灣Taiwan is Here」影片除了收錄兩位在台落地生根的外籍患者故事外,更在疫情期間克服拍攝問題,邀請排球國手王欣婷透過遠端視訊的方式,分享她的抗病歷程,完整內容請至學會Youtube頻道:https://youtu.be/6VJS5x5Quro,觀看他們的故事。

台灣神經免疫醫學會用影片紀錄多發性硬化症病友在台灣的故事




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