挑戰「不可能的任務」 你認識肌肉萎縮症嗎?

(2018-04-28 健康醫療網/記者劉瓊雯報導)
挑戰「不可能的任務」 你認識肌肉萎縮症嗎?

中華民國肌萎縮症病友協會成立近20年來,每年都為全國肌萎縮症病友家庭籌辦兩天一夜的活動;期待病友家庭能藉此社會參與機會交流照護經驗、增進家庭凝聚力並抒緩平日照顧壓力。今年「進擊的契機~107年肌萎家庭成長營」活動,日前於基隆市舉辦,全程規劃無障礙動線、租用無障礙升降遊覽車,讓病友及電動輪椅能更暢行無阻,北、中、南聚集近170位肌萎病友與照顧者參與。

肌肉功能退化 肌萎病友困難重重

肌肉萎縮症是一種進行性的肌肉功能退化疾病,隨著年齡的增長,全身肌力退化日漸嚴重,多數肌萎病友在發病後須使用輪椅代步,甚至癱瘓在床上,更甚者連「呼吸」這個看似平常的動作,也因為心肺功能逐漸退化,變得困難重重。

也因為無障礙環境缺乏與交通的不足,衍生肌肉萎縮症病友就醫、就學、照護、社會參與等問題,家屬得擔起照料病友、肩負經濟之責任,幾乎二十四小時全年無休。還有部分病友則是獨自居住;由於個人、家庭與外在環境限制,就學就醫就業及日常生活都受疾病影響頗大,肌萎病友及家屬的生活範圍多侷限在家中,少有機會外出參與社交活動,外出參與社交活動對他們來說是一種非常奢侈的慾望。

規劃無障礙動線 照顧病友與家屬

考量肌肉萎縮症病友身體狀況,中華民國肌萎縮症病友協會今年所舉辦的「進擊的契機~107年肌萎家庭成長營」活動,特別選在氣候溫和的春季辦理,入住長榮桂冠酒店,內部附設親子遊戲空間,由於位置面臨基隆港,鄰近火車站跟廟口夜市,讓病友及照顧者在休憩之餘也能輕鬆寫意的欣賞基隆港港灣美麗景致及周邊風情。



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