集結乳癌病友深度訪談 國內推出首本手札

(2021-05-07 健康醫療網/記者黃心瑩報導)
台灣年輕病友協會深入訪談48位病友,加以分析彙整,推出電子版的「乳癌旅行手札」,以病友觀點出發,堪稱最懂病友的衛教指南。

台灣乳癌發病年齡的中位數為53歲,足足比美國的63歲還年輕10歲,不僅如此,更有許多年輕人罹癌,乳癌防治基金會董事長張金堅表示,台灣乳癌的確有年輕化趨勢,而且比例也比國外高。未婚未育的年輕人罹癌所面臨到的問題,又與中高齡乳癌病友不同,因此台灣年輕病友協會深入訪談48位病友,加以分析彙整,推出電子版的「乳癌旅行手札」,以病友觀點出發,堪稱最懂病友的衛教指南。

年輕乳癌病友困境 該如何保留生育能力

台灣年輕病友協會於去年成立,首發任務便是進行乳癌病友的一對一深度訪談,並做質化分析,盤點出「抗癌必知五大面向」,幫助癌友掌握即將面臨的狀況、快速入門。除了常見的落髮、噁心等化療副作用之外,事實上年輕乳癌病友還會面臨到生育問題,要不要生?該如何保留生育能力?都成為新的困擾。

擔任內容總監製的張金堅教授表示,過去病友接觸到的資訊多半偏醫學面,專業性高比較深澀,因此這本手札特別使用表格化、口語化的呈現方式,淺顯易懂,能讓癌友較好吸收。他大讚手札內容設計活潑,「比醫師說得更貼切、比衛教單張說明得更好理解」,對準備「啟程」治療的癌友有極大幫助。

學姊們經驗分享 面對乳癌不孤單

台灣年輕病友協會理事長潘怡伶(Mina)說:「許多癌友對疾病的恐懼,大多來自後續未知的治療歷程!」因此透過「學姊們」的經驗分享,可以瞭解到療程中可能遭遇的境況以及選項,即使面對醫療團隊的解說有所疑惑時,也能在手札中找到答案,讓癌友們感受到:「面對乳癌,妳不孤單」,是協會推動這項專案最重要的目的。

從治療到日常照護 包含財務規劃、生育保存計畫等

身為年輕病友社群「我們都有病」共同創辦人之一的劉桓睿說,罹患乳癌就像是被迫開啟一段旅程,他編撰手札特別以「旅程」為主題,採「旅遊手札」的方式呈現,降低病友的緊張與恐懼。從治療面的衛教知識,到日常生活的後勤照護(飲食、運動、環境、心理支持)等面向,甚至包含財務規劃、生育保存計畫、親友溝通守則等,手札中均詳細羅列,幫助病友因應,與醫師溝通也更能切中核心。

病友凱西與Angel也分享,有許多學姊們的經驗參考,可以降低許多未知的恐懼,以及更能正確面對副作用,手札能幫助非常多。經過一年多的策劃、執行,這本集結48位乳癌病友深度訪談,電子版的乳癌旅行手札,能幫助乳癌姊妹們快速做好相關準備,是治療「啟程」前必備的工具書,也是最暖心的陪伴。

▲「乳癌旅行手札」將開放在「我們都有病」的官方網站(https://aboutsick.com/breast-note),提供民眾免費下載。







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