成立緣由

台灣癲癇之友協會是由施茂雄理事長即本著愛護及幫助癲癇病友下成立,給予癲癇朋友醫療上的照顧與方便;並於1992年12月出版"癲癇資訊"(創刊號),提供社會大眾與癲癇朋友有關癲癇的常識;在多位熱心的義工、社會人士,病友及國內多位醫師幫忙下,歷經兩年的籌劃,於1995年1月22日假台北市濟南路台大校友會館成立『中華民國癲癇之友協會』,並在第一次會員大會中選出施茂雄醫師為理事長,現更名為『台灣癲癇之友協會』。

協會的宗旨

「推動社會之醫療教育,促進全民健康,改善癲癇病友社會生活。」

 任務及使命

1.舉辦醫療教育以提高民眾之醫療知識水準。
2.安排會員及全民身心健康活動。
3.出版醫療資訊刊物傳播醫療知識。
4.自辦或與有關單位成立諮詢中心以協助民眾之醫療問題。
5.會員醫療知識之再教育。
6.推展會務之需要另籌設癲癇之友基金會。

找尋工作身邊的「緊急救星」

(2021-05-14/健康醫療網/編輯部整理)

一比芽經常思考當一位上班族,大多時間家人、醫護人員都不在自己的身旁,在公司是不是需要在身邊的「緊急救星」呢?

首先,一比芽先分享目前台灣對「身心障礙者權益保障法」的重點,

目前政府規定(https://www.wda.gov.tw/cp.aspx?n=7AF57F63C66F7B3C):

一、身心障礙者權益保障法第38條第1項規定,各級政府機關、公立學校及公營事業機構員工總人數34人以上者,進用具有就業能力之身心障礙者人數,不得低於員工總人數3%。

二、依身心障礙者權益保障法第38條第2項規定,私立學校、團體及民營事業機構員工總人數67人以上者,進用具有就業能力之身心障礙者人數,不得低於員工總人數1%,且不得少於1人。

也就是說一般較中大型的公司會很歡迎有工作能力並有身心障礙的人士。所以有與一般人一樣的工作能力,就不需要怕跟公司說明有領取「身心障礙手冊」,反而還可幫公司省錢呢。

但若癲癇症的狀況是在於邊緣(控制不好,但大多時間又可以自行活動),歸為不可申請為「身心障礙者」。所以找工作時,需要讓公司的老闆知道嗎?一比芽的答案是:只要控制好,不影響工作的狀態下,健康狀況是屬於個人隱私,所以是不需要將健康狀況公布大眾的。但工作時,身旁一定要有位「緊急救星」。

因此,一比芽認真的思考在職場上說與不說病史的利與弊。如果癲癇發作,沒有人知道如何處理而造成二度傷害(如發作時撞到頭),那造成的麻煩可就更多了。如公司不知道要如何處理癲癇發作、不知是否該送醫院、不知如何聯絡家人……等等。但如果公司知道,是否原本的病情會被汙名化?或是受到不一樣的眼神得對待?經過考量後,一比芽後來想到的平衡點就是找位「緊急救星」。而「緊急救星」的特徵就是要有信任感、遇到緊急狀況可保持穩定心態、及平常不會流言蜚語。找到後就可讓他們做進一步的了解癲癇急救方式(移、物、側、陪、送),並在癲癇發作時,讓他們知道該與誰聯絡(家人)。所以結論就是,一比芽是有選擇性的告知身旁的同事,為的是緊急狀況時,有「緊急救星」可以正確的幫忙來度過那不舒服的幾分鐘。

癲癇大使 一比芽

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