成立緣由

台灣癲癇之友協會是由施茂雄理事長即本著愛護及幫助癲癇病友下成立,給予癲癇朋友醫療上的照顧與方便;並於1992年12月出版"癲癇資訊"(創刊號),提供社會大眾與癲癇朋友有關癲癇的常識;在多位熱心的義工、社會人士,病友及國內多位醫師幫忙下,歷經兩年的籌劃,於1995年1月22日假台北市濟南路台大校友會館成立『中華民國癲癇之友協會』,並在第一次會員大會中選出施茂雄醫師為理事長,現更名為『台灣癲癇之友協會』。

協會的宗旨

「推動社會之醫療教育,促進全民健康,改善癲癇病友社會生活。」

 任務及使命

1.舉辦醫療教育以提高民眾之醫療知識水準。
2.安排會員及全民身心健康活動。
3.出版醫療資訊刊物傳播醫療知識。
4.自辦或與有關單位成立諮詢中心以協助民眾之醫療問題。
5.會員醫療知識之再教育。
6.推展會務之需要另籌設癲癇之友基金會。

我所不知道的癲癇

(2021-05-11/健康醫療網/編輯部整理)
歸功於醫療進步,80%的癲癇病友都可以經由藥物成功治療而過著正常的生活,剩下20%透過規律用藥也可減治少發作次數。

癲癇可怕嗎?歸功於醫療進步,80%的癲癇病友都可以經由藥物成功治療而過著正常的生活,剩下20%透過規律用藥也可減治少發作次數。七月二十五日星期六,我參加社團法人台灣癲癇之友協會舉辦的癲癇醫療講座擔任志工,我發現我一點都不瞭解癲癇。

我是一位有多年執業經驗的藥師,我在教科書上讀過癲癇。我學過癲癇是起因於腦細胞異常放電所引起的臨床表徵,可能是先天或外在刺激造成;我也知道癲癇發作時可能會有昏迷、全身或局部抽搐等症狀,我甚至背得出癲癇的相關藥物與治療方式。當天講座開場時,施茂雄理事長對病友們說:「今天的重點不是我們醫師。大家要好好聽癲癇大使分享,大使們也同樣是癲癇之友,他們可以把生活過得很精采,你們也一定可以。」我驚覺自己對於癲癇這件事,從沒站在癲癇之友的角度思考過。

有位病友媽媽提問,說孩子因社會對癲癇的不瞭解,出社會後交不到朋友、求職也屢屢碰壁,她希望能幫助小孩打起精神。當下我反問自己,如果我是這位癲癇之友,癲癇會造成我的求學困擾嗎?我跟家人朋友的相處會不會改變?我的求職狀況會跟現在相同嗎?我有足夠的勇氣面對這些嗎?然後我明白,願意來到講座現場的大使及癲癇之友,他們都是正在跟癲癇拚搏的人生鬥士。而三位大使分享各自的生命故事來回答我的疑問:

咏織、咏濰大使是一對兒時就確診的雙胞胎姊妹,成長過程從家庭、求學、交友、情感、工作,體會到外界對癲癇有各式個樣的誤解及錯誤恐懼,但他們在各自人生重要關卡時不向癲癇低頭,正視這個疾病,瞭解它、與它和平共處。如今咏濰婚後育有兩個可愛的孩子、咏織勇敢在演藝圈闖盪。

一比芽大使在準備牙醫執照國考期間,因感冒誘發頑固型癲癇。人生方向大轉變之際,當時的教授對她說:「我確信你可以把人生過得很精采,因為我的小孩也有癲癇。」一比芽用兩年的時間審視、整理自己的狀態,重新轉動生活的齒輪,如今她在企業的研究案件中心工作,並且在正職以外開發自己的新創公司產品。

社會對於癲癇的錯誤觀念,是否助長了癲癇之友踏入社會、人群的壓力推手呢?從今天起,我們可以建立正確的癲癇處置觀念、理解癲癇之友在日常生活中跟一般人是沒有差別的。現今社會上,民眾觀念以及政府法規(109/6/2公告道路交通安全規則修正草案,擬放寬駕照限制)上都有長足的進步。願社會朝著和諧、同理、友愛的道路前進。

當周遭有癲癇之友發作時,您可以這樣做:

1.    讓癲癇之友側躺︰口水、嘔吐物自然流出,避免嗆到呼吸道。解開衣物束縛,保持呼吸順暢。 

2.    避免二次傷害︰移除周圍尖銳物、障礙物,在頭或身體下墊衣物或軟墊,避免抽搐時撞傷。

通常癲癇發作會在5分鐘內結束,旁人不需要強壓或企圖搖醒癲癇之友,如果有嚴重受傷、發作時間過長、意識一直沒有恢復,建議緊急就醫。

藥師Kano Kuo


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