成立緣由

台灣癲癇之友協會是由施茂雄理事長即本著愛護及幫助癲癇病友下成立,給予癲癇朋友醫療上的照顧與方便;並於1992年12月出版"癲癇資訊"(創刊號),提供社會大眾與癲癇朋友有關癲癇的常識;在多位熱心的義工、社會人士,病友及國內多位醫師幫忙下,歷經兩年的籌劃,於1995年1月22日假台北市濟南路台大校友會館成立『中華民國癲癇之友協會』,並在第一次會員大會中選出施茂雄醫師為理事長,現更名為『台灣癲癇之友協會』。

協會的宗旨

「推動社會之醫療教育,促進全民健康,改善癲癇病友社會生活。」

 任務及使命

1.舉辦醫療教育以提高民眾之醫療知識水準。
2.安排會員及全民身心健康活動。
3.出版醫療資訊刊物傳播醫療知識。
4.自辦或與有關單位成立諮詢中心以協助民眾之醫療問題。
5.會員醫療知識之再教育。
6.推展會務之需要另籌設癲癇之友基金會。

感謝協會給我散播陽光種子的機會

(2019-09-15/2019年度癲癇大使 陳品蓁)
感謝協會給我散播陽光種子的機會(圖為示意圖,非作者本人)

夜深人靜,一個人坐在書桌前,又想起那句話:「癲癇可怕嗎?如果我說我不怕了,你們可不可以也不要怕。」

其實,從2012年的那天開始,到現在也過了好幾個寒暑。面對自己時好時壞的身體狀況,從原本的低頭嘆氣,慢慢的,也轉變成抬頭看天空,然後在心中輕輕地問,自己的夢想到底在哪裡?

今天,到淡水散心,看到了人,也看到了觀音山。原以為晴朗的天會配上一輪明月,但回家的路上,夜空上懸著的卻是缺了一角的上弦月,看著看著,突然想起,古人最愛望月吟詩作對了,但年輕的我卻常常望著月,有著「為賦新辭強說愁」的苦悶。

細看這個社會各形各色的人,每一個都是這樣的特別跟彌足珍貴。但我時常都會懷疑,平行時空是否真的存在?因為自從生病之後,我跟這個社會變得越來越格格不入,站在人群之中,卻有著與世隔絕的感覺,尤其當我認知到二分法的世界早已被定義了之後,就有了黑跟白的差異,有了正常與不正常的區別,甚至從零到一,似乎再也不是努力就可以到達的距離。所有原本可以解釋的事情,全部都有可能被無條件的否定。

所以啊,我常常都會想,與其探討職場的不平等、社會的不公不義、世界的不美麗、人生的不完美……,不如做點有意義的事情。而對我來說,意義的價值不見得很偉大,但一定要是真心誠意的。

謝謝台灣癲癇之友協會給我機會做夢,在實踐的路上,有一群人互相扶持,相信這股影響力會漸漸擴散到世界的每個角落,讓看不到陽光的地方也有溫暖。

願我們都能平安順心!!

 



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