猝睡症及嗜睡症是在近二十多年來被醫學界研究較清楚的疾病,也因為近年來睡眠檢查的普遍,讓愈來愈多的病人得以接受正確的檢查、診斷並得到適當的治療,但因為在台灣猝睡症或嗜睡症還是一個相當陌生的疾病,許多病人本身、家人及同學、老師、工作同事都不了解這個疾病,造成許多人的誤解,甚至連許多非睡眠專業的醫師也不知道如何診斷及治療,因此延誤此病的治療,也造成病人的症狀愈來愈嚴重,及生活品質變差,甚至憂鬱症、肥胖及睡眠呼吸中止症等等其他疾病陸續產生,影響病人甚鉅。
故成立本會之宗旨及目標如下:
一、與醫療專業背景者合作,成立相關醫學教育訓練課程,提升國人睡眠醫學相關疾病的專業水準。
二、與醫療專業背景者合作,舉辦檢查技術與臨床診療之訓練課程,提升我國睡眠診療之水準。
三、與醫療專業背景者合作,舉辦相關醫學教育訓練講座、交流、研討、著作、醫學會議。
四、提供醫學知識平台及宣傳、舉辦學校睡眠相關的教育演講。
五、輔助相關團體辦理傑出醫師出國參加國際會議。
六、補助相關專業團體辦理、提供國人各項心理及醫學方面諮詢。
七、改善國人睡眠品質,幫助嗜睡、猝睡及睡眠障礙患者及早就醫。
八、提供罕見睡眠疾病之患者及家屬協助,輔導嗜睡相關疾病之患者生活及就學與就業能力。
九、補助清寒病患治療之費用,減輕罕見睡眠疾病之患者及家庭經濟負擔。
十、爭取患者各方面治療之權益及消除社會汙名化,並維護其基本就醫治療人權。

替猝睡症尋美夢 猝睡國際會議在台召開

(2019-03-08/健康醫療網/記者蔡岳宏報導)
在台灣,「猝睡症」這個疾病近幾年來才被醫學界所重視。黃玉書表示,主因是該病診斷不易,且因病人得病後,出現嗜睡症狀往往被人忽略且嘲笑,而延誤就醫,最後造成症狀嚴重。

在台灣,「猝睡症」近幾年來才被醫學界重視,且病人出現嗜睡症狀往往被人忽略、嘲笑,而延誤就醫。台灣睡眠醫學學會監事、林口長庚醫院精神科系兒童心智科主任黃玉書表示,這些病人除併發代謝疾病外,甚至出現憂鬱症等情況,患者人生大受影響。

罕病猝睡症 慢性腦部疾病

根據台灣嗜睡症協會,猝睡症是大腦調控睡眠和清醒的機制失靈,引發的一種慢性腦部疾病。症狀包含白天嗜睡、猝倒症、入睡前的幻覺、睡眠麻痺、夜間睡眠障礙等。患者常會白天打瞌睡,晚上又難以入睡,平時甚至會突然肌肉無力,易引發意外。

針對嗜睡症致病機轉,目前仍不清楚。可能與遺傳、環境因子都有關係,猝睡症病人通常在青春期 15-25歲之間初次發病。依照精神疾病診斷與統計手冊第四版指出,此疾病盛行率爲0.02 % -0.16 %,相當於全世界每1萬人中,僅2-16人罹患猝睡症。

台灣猝睡症病友 影響人生發展

在台灣,「猝睡症」這個疾病近幾年來才被醫學界所重視。黃玉書表示,主因是該病診斷不易,且因病人得病後,出現嗜睡症狀往往被人忽略且嘲笑,而延誤就醫,最後造成症狀嚴重。此外,猝睡症易併發其他疾病,如肥胖、糖尿病、呼吸中止症,甚至高達三分之一以上病人出現憂鬱症,造成病人生活品質變差,甚至影響學業、工作及未來成就。

對此,今(108)年3月30日第二屆亞洲猝睡症及嗜睡症國際會議將與台灣睡眠醫學會第17屆年會一同於張榮發基金會國際會議中心舉行。

國際猝睡症會議 盼尋猝睡症新解方

近年來更有許多研究報導指出,這些嗜睡症狀甚至造成公共安全等問題,值得政府及民眾更加重視。也因為猝睡症是近20年來才發現,其真正的疾病機轉並不完全清楚,所以近年來紛紛有許多研究者專研此病,投入新藥開發。

本屆大會將廣邀亞洲及歐美專家學者參與,會中將討論最新的嗜睡症治療機轉及新藥的臨床運用。黃玉書期許,藉由此次國際會議也希望國內相關學者們及有興趣者共襄盛舉,提升台灣睡眠醫學的國際水準。

參考資料:

第二屆亞洲猝睡症及嗜睡症國際會議


聯絡方式

Copyright © 2016 Healthnews. All Rights Reserved